En egen nationaldag

Foto: GETTY/TAXI

Fick ett sms av mamma idag där hon talar om att nu på fredag, den 17 oktober är det nationella mag-och tarm dagen.
Hade verkligen ingen aning om detta, men skriver genast in det i kalendern.

Annars då? Jo det knallar och går. Eller rättare sagt; livet leker! Jobbar för fullt, och om man ser tillbaka ett år i tiden så skulle jag aldrig ha trott att jag idag skulle kunna jobba så mkt som jag gör. Eller ens vilja jobba så mkt. Jag stormtrivs med det mesta just nu och har fortfarande inga symptom från sjukdomen.
För några veckor sen var jag hos min doktor, och vi pratade lite om framtiden. Det visar sig att om man någon gång skulle vilja skaffa barn, så måste behandlingen med Remicade avslutas 6 månader innan för att inte påverka fostret. Och just nu är inget sånt aktuellt i mitt liv, och det lär väl dröja. Men funderar ändå lite på hur jag ska göra när den dagen eventuellt kommer. Hur ska man kunna veta det så långt innan? Och när bestämmer man sig?
Vet att det är typiskt kvinnligt att tänka ut alla scenarion såhär i förskott, men vill ändå inte stå där om några år och undra vad man kunde gjort. Och i alla fall är det inte ens så att man kan planera en graviditet. Så det där är ju lite svårt.
En annan sak vi pratade om är att jag nu ska gå ner från två timmars dropp (när jag får behandlingen var åttonde vecka) till en timme. Sen om det funkar ska vi efter några gånger trappa ner tiden ytterligare samt öka på veckointervallet så det går mer än 8 veckor mellan varje behandling.
Vi ska testa oss fram helt enkelt. För målet är ju ändå någonstans en vardag helt fri från behandlingar, men ändå kunna stanna där jag är idag. Dvs symptomfri. Sen kan det ju vara så att det inte går, men att man kan trappa ner på behandlingar ändå.

Tycker verkligen allt det här är hemskt spännande. Allt utom alla stick jag får utså. Men det är det värt ;)

PS. Min doktor misstänker att jag även har IBS (Irritable Bowel Syndrome, förr i världen kallad ”kolon irritabile”, eller helt enkelt ”känslig tarm”) DS.

Pigg som en lärka!

Remicadet funkar fortfarande jättebra för mig, och jag har haft ett par infusioner sedan sist jag skrev här. Men eftersom "inget händer" i sjukdomen just nu samt att jag jobbar en hel del så har jag inte haft något nytt att skriva om här.
Ni är några stycken som kontaktat mig med frågor och sånt, det tycker jag är jättebra. Så alla ni andra, om ni undrar något eller bara vill prata lite med någon som förstår så är det bara att maila på jeanine.stubergh@gmail.com.

Strejk och inflammationer

Igår var dagen då jag skulle få min femte Remicade-infusion. Men så blev det inte riktigt.
Har haft lite ont i halsen några dagar nu samt kännt mig yr och illamående. Så vi tog en snabbsänka för att kolla om jag kunde få något Remicade eller om vi var tvugna att vänta.
Om jag hade 20 eller över skulle jag inte få något. Men jag låg där i över en timma och inga provsvar kom. Detta på grund av att det råder strejk bland sjuksköterskorna just nu. Det som skulle ta högst en timma tog bra mycket längre. Så efter ett tag så bestämde vi att jag skulle åka hem och komma tillbaka kl 08:00 idag istället. Eftersom det skulle bli för sent på dagen både för mig och för dem.

Så imorse dök jag upp igen, denna gången med värk i örat i tillägg. Så doktorn sa nej och skickade hem mig med antibiotikat Kåvepenin och Otrivin. Han sa att jag har hals och-öroninflammation.
Nu ska jag dit på fredag nästa vecka istället kl 10:00. Hoppas, hoppas, hoppas! Jag behöver mitt Remicade!

Har lämnat ett nytt sorts prov till min doktor nu också. Kommer inte riktigt ihåg vad det heter men ska fråga min Remicade-sköterska så återkommer jag. Det var ett mycket intressant prov i alla fall, men jag vill få allt rätt innan jag skriver något om det här.

Goda nyheter

Göran Hägglund, bild Kristdemokraterna

Här kan ni läsa om Hägglunds förslag till ny lag om journalhantering.
Själv hoppas jag innerligt att det går igenom. Det vore perfekt för en som jag som vill kunna kolla sin journal utan en massa krångel. Boka tid med läkare etc.
Jag tänker inte skriva så mkt om det här, utan ni får läsa i media. I princip varje tidning i detta avlånga land har skrivit något om det, så googla "Hägglund journaler internet" tex så får ni upp massor.



Kommer såklart försöka forska lite i mina journaler innan detta evt går igenom, eftersom det kommer ta några år till att få till ett sådant system, men det får bli när jag har tid över.
Men det kommer.

Ytterligare ett friskhetstecken

Igår när jag jobbade gjordes en hälsodrink i familjens nya juicemaskin. Denna bestod av gurka, paprika, tomat, broccoli, chili, morötter, lime, selleri och purjolök.

Det var en mycket god, men mäktig, juice. Drack ungefär ett glas, och tänkte att det nog fick vara bra så. Dels för att jag var så mätt redan innan, dels för att jag var lite rädd att jag inte skulle tåla den. (Även om jag hittills respondat väldigt bra på behandlingen och kan äta det mesta nu).
Men, jag har faktiskt inte känt ett dugg efteråt. Inte igår kväll, inte i natt och inte idag. Är det inte fantastiskt? Att jag kan äta chili, purjolök och tomat igen? Det tycker iaf jag!


Nu ska jag gå ut i det fina vädret en stund, sen väntar ett träningspass på gymet.

Karolinska

Remicade idag igen då. Och Venofer.
Venofer är järn som man får intravenöst, och kan ju säga att jag verkligen behövde det. Har varit väldigt trött på sistone, samt svimmat och känt yrsel en hel del. Mitt blodvärde har varit alldeles för lågt den senaste tiden också.

Allt gick så klart väldigt bra, förutom när jag rörde på höger arm där nålen sattes idag.
Så fort jag rörde armen minsta lilla pep droppmaskinen och flödet stoppade. Därför låg jag mest still och läste bok idag, och pratade lite strunt med sköterskorna om hur den senaste tiden varit osv.
När allt var klart fick jag följa med syster A in till en dator i dikteringsrummet och se bilder från min Koloskopi. Och det var verkligen så inflammerat som jag kom ihåg det, nästan värre.
Tyvärr gick det varken att skriva ut eller skicka bilder från det programmet, så kunde inte få några bilder att spara. Jämför ju annars från gång till gång genom att spara bilder själv. Bra att ha och se tillbaka på.
(Tror jag är värre på att samla bilder än en gravid kvinna när det gäller ultraljud).

Ska bli lite bättre på att uppdatera här är det tänkt. Men vi får se hur det går med den saken. Händer ju inte så mkt just nu när jag mår så bra som jag gör.
Men har tänkt kolla igenom lite gamla journaler framöver och se lite hur jag haft det genom åren samt försöka komma ihåg hur det varit under skoven. Det är ju de som är mest intressanta att berätta om eftersom de är svårast att förstå sig på som utomstående. Sen är det ju verkligen spännande med behandlingen och så nu, kan det verkligen vara så här bra på riktigt? Eller är det bara just nu? Vem vet? Det återstår att se helt enkelt :)