Om mig


Jag är en tjej född 85 som har levt med Chrons sjukdom sedan 1997. Jag har gått på olika typer av behandlingar och även legat inlagd på sjukhus en del med jobbiga skov.Idag får jag antikroppar mot sjukdomen, Remicade, och är i princip helt symptomfri och kan leva ett helt normalt liv. Det här är min blogg om hur det är att leva med Chron, och jag skildrar mest hur jag har det idag, hur behandlingen går osv.Jag kommer även gå tillbaka i tiden och kolla journaler från förr och skriva lite kring min sjukdom under tonåren med allt vad det innebar.Har du några frågor, vilka som helst, tveka inte att fråga!


onsdag, oktober 15, 2008

En egen nationaldag

Foto: GETTY/TAXI

Fick ett sms av mamma idag där hon talar om att nu på fredag, den 17 oktober är det nationella mag-och tarm dagen.
Hade verkligen ingen aning om detta, men skriver genast in det i kalendern.

Annars då? Jo det knallar och går. Eller rättare sagt; livet leker! Jobbar för fullt, och om man ser tillbaka ett år i tiden så skulle jag aldrig ha trott att jag idag skulle kunna jobba så mkt som jag gör. Eller ens vilja jobba så mkt. Jag stormtrivs med det mesta just nu och har fortfarande inga symptom från sjukdomen.
För några veckor sen var jag hos min doktor, och vi pratade lite om framtiden. Det visar sig att om man någon gång skulle vilja skaffa barn, så måste behandlingen med Remicade avslutas 6 månader innan för att inte påverka fostret. Och just nu är inget sånt aktuellt i mitt liv, och det lär väl dröja. Men funderar ändå lite på hur jag ska göra när den dagen eventuellt kommer. Hur ska man kunna veta det så långt innan? Och när bestämmer man sig?
Vet att det är typiskt kvinnligt att tänka ut alla scenarion såhär i förskott, men vill ändå inte stå där om några år och undra vad man kunde gjort. Och i alla fall är det inte ens så att man kan planera en graviditet. Så det där är ju lite svårt.
En annan sak vi pratade om är att jag nu ska gå ner från två timmars dropp (när jag får behandlingen var åttonde vecka) till en timme. Sen om det funkar ska vi efter några gånger trappa ner tiden ytterligare samt öka på veckointervallet så det går mer än 8 veckor mellan varje behandling.
Vi ska testa oss fram helt enkelt. För målet är ju ändå någonstans en vardag helt fri från behandlingar, men ändå kunna stanna där jag är idag. Dvs symptomfri. Sen kan det ju vara så att det inte går, men att man kan trappa ner på behandlingar ändå.

Tycker verkligen allt det här är hemskt spännande. Allt utom alla stick jag får utså. Men det är det värt ;)

PS. Min doktor misstänker att jag även har IBS (Irritable Bowel Syndrome, förr i världen kallad ”kolon irritabile”, eller helt enkelt ”känslig tarm”) DS.