Om mig


Jag är en tjej född 85 som har levt med Chrons sjukdom sedan 1997. Jag har gått på olika typer av behandlingar och även legat inlagd på sjukhus en del med jobbiga skov.Idag får jag antikroppar mot sjukdomen, Remicade, och är i princip helt symptomfri och kan leva ett helt normalt liv. Det här är min blogg om hur det är att leva med Chron, och jag skildrar mest hur jag har det idag, hur behandlingen går osv.Jag kommer även gå tillbaka i tiden och kolla journaler från förr och skriva lite kring min sjukdom under tonåren med allt vad det innebar.Har du några frågor, vilka som helst, tveka inte att fråga!


måndag, april 05, 2010

Tack Hälsoportalen!

Hälsoportalen.info hittade jag idag denna sida, där länken till min blogg ligger före både Doktorn.com och Netdoktor. Kul att den är så uppskattad!
Som jag skrev i inlägget innan är det bara att ställa frågor, så svarar jag.
Eftersom jag inte har så mycket att skriva om i min egen sjukdom just nu när jag år såpass bra.

Vad vill ni veta?
Något om hur det var att vara tonåring med Chron? Hur det funkar med Remicade? Har du frågor som anhörig? Vad som helst går att fråga om!

tisdag, mars 16, 2010

Frågor och svar


Hej alla ni som hittar hit på olika sätt.
Det glädjer mig att se att ni är en del, trots att jag inte uppdaterat här på nästan 1½ år (!).
Jag har haft det lite till och från sedan sist. Mest har jag mått bra, men jag slutade även med Remicade under nästan ett års tid. Under den tiden hann jag få ett nytt skov, så nu har jag tagit det sen i september igen. Och det känns riktigt bra att få det igen.
Senaste gången var igår, och då tog jag även upp en del frågor som jag burit på ett tag.

Sedan sist jag skrev här har jag hunnit bli sambo, och även börjat tänka på framtiden rätt mkt. Jag har funderat på hur det kommer bli om jag vill skaffa familj. Jag minns att jag skrev här på bloggen om att jag pratat med min läkare om barn innan, och att han sa att med Remicade måste man planera och vara fri från medicinen i sex månader innan man blir gravid.
Jag har varit ganska rädd för detta. Dels för att jag just nu inte har något skydd, tog ut en hormonspiral i vintras. Det har lett till en oro över att bli oplanerat gravid och riskera fosterskador eller tom att vara tvungen att göra abort.
Igår fick jag dock nya svar. Det har visat sig att det inte är så skadligt som man trott innan, och nu kan man få Remicade ända in i andra tremestern utan att det skulle vara farligt.

Jag har fått en del mail senaste tiden med frågor, mail som jag tyärr inte alltid prioriterat. Dels för att jag tyckt det har varit jobbigt nu när jag själv "mår så bra" att tänka på det. Dels för att mitt liv går i 120 knyck både privat och yrkesmässigt.

Men en fråga som jag fick idag vill jag gärna besvara här idag, då det inte fanns någon svarsmail.

Hej! Sitter och surfar Chrons, för min mamma har det, med stomi, och nu har jag börjat känna konstigheter i magen. Jag är 26 år själv och livrädd att få stomi, därför är jag också livrädd att gå till läkaren - tänk om de upptäcker något! Jag vet att det är i sällsynta fall man gör stomi nu för tiden, men jag är ändå rädd. Ser nu att du inte har skrivit på ett tag, men jag ska hålla koll på den här bloggen ändå! =) Skönt att se någon jämnårig som lever med det och PRATAR om det! =) //Mia


Hej Mia,
Jag tycker du ska gå till läkaren. Antagligen är det ingenting, kanske en IBS (Irritated Bowl Syndrome). Och bara det kan ju vara jobbigt i sig. Och skulle det vara Chron, så kan du få behandling "tidigt". Jag skulle inte vänta. För jag vet hur det är att få ett ordentligt skov. Och du har säkert sett hur din mamma mått ibland. Så för din egen skull tycker jag du borde kolla upp det. I bästa fall är det ju inget, kanske tom bara stressen och oron för att du själv har drabbats kan göra att du får ont. Magen är ju så central, och den speglar vad man känner och hur man mår. Hur man oroar sig och hur man stressar. Så ta upp det med din läkare, eller din mammas läkare. Och be att få genomgå tester, eftersom du har det i så nära släkt och själv känner att du har ont.
Och ta inte ett nej! Bara du vet hur du mår, och bara du har ansvar för din hälsa. Många läkare utesluter tester för att de inte "tror att det är något". Och en del har faktiskt fel. Så stå på dig, så kommer du få svar.
Jag har själv alltid vetat mest om min kropp och min sjukdom, ställt miljontals frågor och läst på. Haft stora krav. Gått emot vad läkarna beslutat så långt att jag fått läggas in. Och nu sitter jag här med en behandling jag mår bra av.
Jag säger inte att inte läkarna kan det de gör, jag säger bara att man känner sin egen kropp bättre än någon annan. Så be dem ta alla prover som behövs för det du misstänker eller oroar dig för. Så får du alla svar. Och sen tar du det därifrån.
Hör av dig på jeanine.stubergh@gmail.com om du vill höras mer!

Kram Jeanine

Och till alla som läser, ställ frågor, så lovar jag att svara via mail.