Att Leva Med Chron

Tack Hälsoportalen!

2010-04-05T14:05:00.001+02:00

På Hälsoportalen.info hittade jag idag denna sida, där länken till min blogg ligger före både Doktorn.com och Netdoktor. Kul att den är så uppskattad!
Som jag skrev i inlägget innan är det bara att ställa frågor, så svarar jag.
Eftersom jag inte har så mycket att skriva om i min egen sjukdom just nu när jag år såpass bra.

Vad vill ni veta?
Något om hur det var att vara tonåring med Chron? Hur det funkar med Remicade? Har du frågor som anhörig? Vad som helst går att fråga om!

Frågor och svar

2010-03-16T23:04:00.006+01:00

Hej alla ni som hittar hit på olika sätt.
Det glädjer mig att se att ni är en del, trots att jag inte uppdaterat här på nästan 1½ år (!).
Jag har haft det lite till och från sedan sist. Mest har jag mått bra, men jag slutade även med Remicade under nästan ett års tid. Under den tiden hann jag få ett nytt skov, så nu har jag tagit det sen i september igen. Och det känns riktigt bra att få det igen.
Senaste gången var igår, och då tog jag även upp en del frågor som jag burit på ett tag.

Sedan sist jag skrev här har jag hunnit bli sambo, och även börjat tänka på framtiden rätt mkt. Jag har funderat på hur det kommer bli om jag vill skaffa familj. Jag minns att jag skrev här på bloggen om att jag pratat med min läkare om barn innan, och att han sa att med Remicade måste man planera och vara fri från medicinen i sex månader innan man blir gravid.
Jag har varit ganska rädd för detta. Dels för att jag just nu inte har något skydd, tog ut en hormonspiral i vintras. Det har lett till en oro över att bli oplanerat gravid och riskera fosterskador eller tom att vara tvungen att göra abort.
Igår fick jag dock nya svar. Det har visat sig att det inte är så skadligt som man trott innan, och nu kan man få Remicade ända in i andra tremestern utan att det skulle vara farligt.

Jag har fått en del mail senaste tiden med frågor, mail som jag tyärr inte alltid prioriterat. Dels för att jag tyckt det har varit jobbigt nu när jag själv "mår så bra" att tänka på det. Dels för att mitt liv går i 120 knyck både privat och yrkesmässigt.

Men en fråga som jag fick idag vill jag gärna besvara här idag, då det inte fanns någon svarsmail.

Hej! Sitter och surfar Chrons, för min mamma har det, med stomi, och nu har jag börjat känna konstigheter i magen. Jag är 26 år själv och livrädd att få stomi, därför är jag också livrädd att gå till läkaren - tänk om de upptäcker något! Jag vet att det är i sällsynta fall man gör stomi nu för tiden, men jag är ändå rädd. Ser nu att du inte har skrivit på ett tag, men jag ska hålla koll på den här bloggen ändå! =) Skönt att se någon jämnårig som lever med det och PRATAR om det! =) //Mia

Hej Mia,
Jag tycker du ska gå till läkaren. Antagligen är det ingenting, kanske en IBS (Irritated Bowl Syndrome). Och bara det kan ju vara jobbigt i sig. Och skulle det vara Chron, så kan du få behandling "tidigt". Jag skulle inte vänta. För jag vet hur det är att få ett ordentligt skov. Och du har säkert sett hur din mamma mått ibland. Så för din egen skull tycker jag du borde kolla upp det. I bästa fall är det ju inget, kanske tom bara stressen och oron för att du själv har drabbats kan göra att du får ont. Magen är ju så central, och den speglar vad man känner och hur man mår. Hur man oroar sig och hur man stressar. Så ta upp det med din läkare, eller din mammas läkare. Och be att få genomgå tester, eftersom du har det i så nära släkt och själv känner att du har ont.
Och ta inte ett nej! Bara du vet hur du mår, och bara du har ansvar för din hälsa. Många läkare utesluter tester för att de inte "tror att det är något". Och en del har faktiskt fel. Så stå på dig, så kommer du få svar.
Jag har själv alltid vetat mest om min kropp och min sjukdom, ställt miljontals frågor och läst på. Haft stora krav. Gått emot vad läkarna beslutat så långt att jag fått läggas in. Och nu sitter jag här med en behandling jag mår bra av.
Jag säger inte att inte läkarna kan det de gör, jag säger bara att man känner sin egen kropp bättre än någon annan. Så be dem ta alla prover som behövs för det du misstänker eller oroar dig för. Så får du alla svar. Och sen tar du det därifrån.
Hör av dig på jeanine.stubergh@gmail.com om du vill höras mer!

Kram Jeanine

Och till alla som läser, ställ frågor, så lovar jag att svara via mail.

En egen nationaldag

2008-10-15T21:10:00.005+02:00

Foto: GETTY/TAXI

Fick ett sms av mamma idag där hon talar om att nu på fredag, den 17 oktober är det nationella mag-och tarm dagen.
Hade verkligen ingen aning om detta, men skriver genast in det i kalendern.

Annars då? Jo det knallar och går. Eller rättare sagt; livet leker! Jobbar för fullt, och om man ser tillbaka ett år i tiden så skulle jag aldrig ha trott att jag idag skulle kunna jobba så mkt som jag gör. Eller ens vilja jobba så mkt. Jag stormtrivs med det mesta just nu och har fortfarande inga symptom från sjukdomen.
För några veckor sen var jag hos min doktor, och vi pratade lite om framtiden. Det visar sig att om man någon gång skulle vilja skaffa barn, så måste behandlingen med Remicade avslutas 6 månader innan för att inte påverka fostret. Och just nu är inget sånt aktuellt i mitt liv, och det lär väl dröja. Men funderar ändå lite på hur jag ska göra när den dagen eventuellt kommer. Hur ska man kunna veta det så långt innan? Och när bestämmer man sig?
Vet att det är typiskt kvinnligt att tänka ut alla scenarion såhär i förskott, men vill ändå inte stå där om några år och undra vad man kunde gjort. Och i alla fall är det inte ens så att man kan planera en graviditet. Så det där är ju lite svårt.
En annan sak vi pratade om är att jag nu ska gå ner från två timmars dropp (när jag får behandlingen var åttonde vecka) till en timme. Sen om det funkar ska vi efter några gånger trappa ner tiden ytterligare samt öka på veckointervallet så det går mer än 8 veckor mellan varje behandling.
Vi ska testa oss fram helt enkelt. För målet är ju ändå någonstans en vardag helt fri från behandlingar, men ändå kunna stanna där jag är idag. Dvs symptomfri. Sen kan det ju vara så att det inte går, men att man kan trappa ner på behandlingar ändå.

Tycker verkligen allt det här är hemskt spännande. Allt utom alla stick jag får utså. Men det är det värt ;)

PS. Min doktor misstänker att jag även har IBS (Irritable Bowel Syndrome, förr i världen kallad ”kolon irritabile”, eller helt enkelt ”känslig tarm”) DS.

Pigg som en lärka!

2008-07-27T23:44:00.002+02:00

Remicadet funkar fortfarande jättebra för mig, och jag har haft ett par infusioner sedan sist jag skrev här. Men eftersom "inget händer" i sjukdomen just nu samt att jag jobbar en hel del så har jag inte haft något nytt att skriva om här.
Ni är några stycken som kontaktat mig med frågor och sånt, det tycker jag är jättebra. Så alla ni andra, om ni undrar något eller bara vill prata lite med någon som förstår så är det bara att maila på jeanine.stubergh@gmail.com.

Strejk och inflammationer

2008-05-09T11:00:00.003+02:00

Igår var dagen då jag skulle få min femte Remicade-infusion. Men så blev det inte riktigt.
Har haft lite ont i halsen några dagar nu samt kännt mig yr och illamående. Så vi tog en snabbsänka för att kolla om jag kunde få något Remicade eller om vi var tvugna att vänta.
Om jag hade 20 eller över skulle jag inte få något. Men jag låg där i över en timma och inga provsvar kom. Detta på grund av att det råder strejk bland sjuksköterskorna just nu. Det som skulle ta högst en timma tog bra mycket längre. Så efter ett tag så bestämde vi att jag skulle åka hem och komma tillbaka kl 08:00 idag istället. Eftersom det skulle bli för sent på dagen både för mig och för dem.

Så imorse dök jag upp igen, denna gången med värk i örat i tillägg. Så doktorn sa nej och skickade hem mig med antibiotikat Kåvepenin och Otrivin. Han sa att jag har hals och-öroninflammation.
Nu ska jag dit på fredag nästa vecka istället kl 10:00. Hoppas, hoppas, hoppas! Jag behöver mitt Remicade!

Har lämnat ett nytt sorts prov till min doktor nu också. Kommer inte riktigt ihåg vad det heter men ska fråga min Remicade-sköterska så återkommer jag. Det var ett mycket intressant prov i alla fall, men jag vill få allt rätt innan jag skriver något om det här.

Goda nyheter

2008-02-06T14:56:00.000+01:00

Göran Hägglund, bild Kristdemokraterna

Här kan ni läsa om Hägglunds förslag till ny lag om journalhantering.
Själv hoppas jag innerligt att det går igenom. Det vore perfekt för en som jag som vill kunna kolla sin journal utan en massa krångel. Boka tid med läkare etc.
Jag tänker inte skriva så mkt om det här, utan ni får läsa i media. I princip varje tidning i detta avlånga land har skrivit något om det, så googla "Hägglund journaler internet" tex så får ni upp massor.

Kommer såklart försöka forska lite i mina journaler innan detta evt går igenom, eftersom det kommer ta några år till att få till ett sådant system, men det får bli när jag har tid över.
Men det kommer.

Ytterligare ett friskhetstecken

2008-02-04T11:04:00.000+01:00

Igår när jag jobbade gjordes en hälsodrink i familjens nya juicemaskin. Denna bestod av gurka, paprika, tomat, broccoli, chili, morötter, lime, selleri och purjolök.

Det var en mycket god, men mäktig, juice. Drack ungefär ett glas, och tänkte att det nog fick vara bra så. Dels för att jag var så mätt redan innan, dels för att jag var lite rädd att jag inte skulle tåla den. (Även om jag hittills respondat väldigt bra på behandlingen och kan äta det mesta nu).
Men, jag har faktiskt inte känt ett dugg efteråt. Inte igår kväll, inte i natt och inte idag. Är det inte fantastiskt? Att jag kan äta chili, purjolök och tomat igen? Det tycker iaf jag!

Nu ska jag gå ut i det fina vädret en stund, sen väntar ett träningspass på gymet.

Karolinska

2008-01-11T17:47:00.000+01:00

Remicade idag igen då. Och Venofer.
Venofer är järn som man får intravenöst, och kan ju säga att jag verkligen behövde det. Har varit väldigt trött på sistone, samt svimmat och känt yrsel en hel del. Mitt blodvärde har varit alldeles för lågt den senaste tiden också.

Allt gick så klart väldigt bra, förutom när jag rörde på höger arm där nålen sattes idag.
Så fort jag rörde armen minsta lilla pep droppmaskinen och flödet stoppade. Därför låg jag mest still och läste bok idag, och pratade lite strunt med sköterskorna om hur den senaste tiden varit osv.
När allt var klart fick jag följa med syster A in till en dator i dikteringsrummet och se bilder från min Koloskopi. Och det var verkligen så inflammerat som jag kom ihåg det, nästan värre.
Tyvärr gick det varken att skriva ut eller skicka bilder från det programmet, så kunde inte få några bilder att spara. Jämför ju annars från gång till gång genom att spara bilder själv. Bra att ha och se tillbaka på.
(Tror jag är värre på att samla bilder än en gravid kvinna när det gäller ultraljud).

Ska bli lite bättre på att uppdatera här är det tänkt. Men vi får se hur det går med den saken. Händer ju inte så mkt just nu när jag mår så bra som jag gör.
Men har tänkt kolla igenom lite gamla journaler framöver och se lite hur jag haft det genom åren samt försöka komma ihåg hur det varit under skoven. Det är ju de som är mest intressanta att berätta om eftersom de är svårast att förstå sig på som utomstående. Sen är det ju verkligen spännande med behandlingen och så nu, kan det verkligen vara så här bra på riktigt? Eller är det bara just nu? Vem vet? Det återstår att se helt enkelt :)

News från de senaste veckorna.

2007-11-24T18:52:00.000+01:00

Inte hänt så mkt egentligen. Det rullar på och jag mår fint. Så har inte känt något behov av att skriva här.
Fredag förra veckan (16/11 2007) var jag på KI igen och lämnade lite blod till forskningen samt genomgick en liten koll av hur jag mår osv. Får fylla i några formulär varje gång jag är där så de kan se en kurva sedan på hur väl medicinen funkar osv.

Igår var jag däremot på min andra Remicade-infusion. Så himla skönt att det funkar bra.Tycker såklart det är obehagligt att ligga där med en nål (liten plastslang) i armen i flera timmar men det är det värt. Vågar inte böja armen, även om det är meningen att man ska kunna det. Eftersom mina kärl hela tiden krånglar så är jag rädd att det ska åka snett. Så på två timmar ungefär rör jag inte armen över huvud taget. Lägger den bara på en liten kudde så jag ska kunna slappna av helt. Sen ligger jag och läser och lyssnar på radio.

Sköterskorna är underbara allihopa, och igår kom även syster A in, som var med på min koloskopi (undersökningen som gjordes av japanen). Hon är väldigt gullig och trevlig och vi pratade jättemycket om lite av varje. Och hon mindes min undersökning väl visade det sig.
Även om de har många patienter. Så det var kul tycker jag, att jag hade någon kunnig att prata om det med på riktigt. Hon mindes precis hur det såg ut, och var väldigt förvånad över att jag kunnat må så bra trots detta skovet. Och hon var uppriktigt glad och imponerad över att min kropp respondar så bra på denna behandlingen.

Strax innan jag skulle gå därifrån såg jag en ring under den andra sängen inne i rummet. Längst bak, intill väggen låg den. Sträckte mig efter den och såg att det var en vigselring. Gav den till A och hon blev jätteglad. Det var en patient som tappat den för flera veckor sedan när han varit där för behandling, och han hade varit så ledsen över detta. Både sköterskorna och städerskorna har missat den trots att de letat. Så hon ringde upp honom och han blev såklart också väldigt glad :) Dagens goda gärning igår då.

Ikväll ska jag festa, har en del vänner som kommer över innan vi ska vidare ut. Kommer bli väldigt kul. Sen ska det bli intressant att se hur min kropp reagerar på alkohol nu. Inte pratat med sjukhuset om det, men det borde ju gå bättre det med. Annars får jag väl ligga här imorgon och må piss helt enkelt. Men det är det ändå värt!

Nästa koll är på fredag kl 8:20, och nästa Remicade-infusion är i januari någon gång.

Nya upptäckter !

2007-11-12T02:04:00.000+01:00

Har varit ute på promenad med Katja ikväll, och när vi kom hem satt vi mest och pratade om kläder, relationer, kroppsfixering, droger, familj och massa annat. Sen frågade hon mig något i stil med; "men har du ont i dina leder och så?" varpå jag svarade ja. För jag har ju haft problem med min ena armbåge i flera år nu. Inte kunnat räta ut den alls. Sen har ju båda armbågarna varit såpass ömma att jag inte kunnat luta mig mot dem när jag tex sitter vid ett bord eller så. Men så kom jag att tänka på behandlingen, och att jag nog borde testa iaf och se om jag har lika mkt besvär fortfarande. Detta är ju normalt inget jag går runt och tänker på eftersom jag vant mig vid att röra kroppen på ett sådant sätt att jag slipper kontakt med armbågarna på det sättet som vart jobbigt.. Men iaf, jag testade att luta mig mot höger armbåge, och det kändes inte. Sen var det vänsterns tur, det kändes inte heller. Sen var jag bara tvungen att se om jag kunde sträcka ut vänster arm helt. Och det gick utan problem. Läs: U T A N P R O B L E M !

Kunde knappt tro det var sant när jag märkte det! Och Katja bara log. Det kändes som när man hör ett barn säga sitt första ord, eller att se ett barn ta sina första steg tror jag. (Var ju med på Aleksanders tid) Det var liksom något som var så overkligt, men ändå så glädjefyllt att jag var närapå att börja böla. Har fortfarande inte riktigt förstått det.

Såhär mkt kunde jag räta armen förut som mest, och sen ser ni hur mkt jag kan räta på den nu.

Färdigbehandlad för den här gången

2007-11-09T16:06:00.000+01:00

Idag var det alltså dags för den omtalade behandlingen som ska förändra mitt liv totalt.
Haha :)

Och om jag ska vara helt ärlig tror jag inte det är helt omöjligt att den gör det. Har haft en enda kramp idag, det var vid 11-tiden ungefär. Hur är det ens möjligt? Jag har A L D R I G koll på hur många kramper jag har per dag. Så man kan nog faktiskt påstå att det redan börjar verka.

Det var en annan patient där idag som jag pratade med, han har också Chron. Och när han hade börjat med Remicade kunde han dagen efter första behandlingen redan åka till simhallen och simma 1000 m. Detta efter att ha varit så begränsad av sin sjukdom att han inte ens kunnat gå 200 m till Konsum och handla själv.

Kanske inte ska ta ut segern i förskott, men som det känns nu så är allt på topp. Och kan bara bli bättre. Jag är så glad att jag gick med på den här behandlingen :)

Innan vi började var jag tvungen att svara på några frågor om mitt välmående, samt vägas.

Jag gillar inte att väga mig, det är oftast bara ett nödvändigt ont som jag ser det. Eftersom jag inte varit under 60-strecket på väldigt länge har jag inte velat se. Förutom för ca en månad sedan på Sats. Då vägde jag 62,5 kg. Idag däremot vägde jag 57,5 kg. Vet inte om det beror på min ändrade kost som skulle hjälpa mig hålla magen i schack, eller om det bara beror på att jag varit sämre en period. Kan ju bero på både och. Jag är iaf supernöjd och speglar mig så ofta jag kan haha! Och det är ju sant som Lisa sa i måndags, jag har blivit smalare.

Sen var det dags att sätta nålen i vilken jag skulle få behandlingen. (Dropp med medicinen alltså). Detta är nog det absolut värsta jag vet. Finns inget jag kan få sådan panik över som de där hemska nålarna. Men sköterskorna var lugna, så det gick bra redan på andra sticket.

Jag har sagt ja till att vara med i studier kring Chron, så syster J behövde 10 rör blod. Det är rätt mkt, och jag trodde verkligen inte det skulle gå. Men det gick. Så det är väl egentligen helt enkelt min dag idag för en gångs skull.

Sen var det massa mer frågor kring mig och min sjukdom som var för studien.

Under tiden som droppet var igång (ca 2 timmar) låg jag och läste. Märkte knappt att tiden gick ens. Sen skulle jag vara kvar för observation 1-2 timmar. Gick ut til kafeterian och köpte lite mat och kaffe, sen satte jag mig och läste igen. Allt har verkligen gått utmärkt idag, och jag kunde inte vara mer nöjd.

Återbesök blir om en vecka för koll, och nästa behandling är om två veckor.

Nu ska jag iväg till Frihamnen och jobba på Idol hela kvällen. För jag har inte ont :)

En dag kvar

2007-11-08T21:41:00.000+01:00

Imorgon ska jag vara på Karolinska kl 09:00. Remicadeinfusion.
Har en massa blandade känslor just nu. Förväntan blandas med ångest. Hopp med förtvivlan.
Det sistnämnda är väl det jag känner minst av, som tur är. Men jag känner det ändå. Jag kan inte förstå varför jag ska behöva gå igenom allt det här. Varför jag inte ska få leva "normalt". Även om jag gör det mer och mer. Och nog alltid har gjort i andras ögon.

Men förväntan är den känslan som dominerar. Helt klart. För jag tror att den här antikroppsbehandlingen kommer vara bra för mig. För en gångs skull tror jag att jag kommer att vara förskonad från svåra biverkningar. Även om jag är medveten om att det kanske inte riktigt är så. Men jag tänker positivt och gör det bästa av situationen.

Imorgon ska jag dit som sagt, och jag åker in själv. Alla jag känner jobbar eller pluggar. Och jag har sagt att det går bra, att jag klarar mig själv. Jag är ju en stor tjej :)
Men i min hjärna utspelar sig en rad olika senarios om hur det kommer vara imorgon. Jag som är så nålrädd kommer få panik. Men å andra sidan har de ju jättebra personal, så det ska inte vara några som helst problem alls. Och jag är ju rätt bra på att få som jag vill i sådana här situationer, och vågar säga till om det är något som inte känns bra. Så det kommer gå bra imorgon ska ni se!

Fortsättning på förra..

2007-11-07T13:57:00.000+01:00

Jag ringde upp Karolinska och syster S kl 13:00, kom inte fram utan samtalen bröts hela tiden och fick börja om från början igen. När kl var 13:10 kom jag äntligen till en telefonkö iaf. Tog ungefär ytterligare 10 min innan jag kom fram till en sjuksköterska. Tyvärr inte rätt, men jag blev kopplad. Sen bröts det igen. Nu hade jag ringt upp i princip alla pengar på min mobil, och den enda jag kunde ringa var Rannveig. Vi ringer ju gratis till varandra. Så skrek av mig lite, grinade (igen, vilken skräll) och lyckades till slut lugna ner mig.
Hade iaf lite pengar kvar på telefonen, ungefär tillräckligt för att ringa en sista gång till sjukhuset och nu stod jag först i kön direkt. Kom fram efter ca 5 min och blev kopplad till syster S. Innan jag hinner säga något så säger hon: "Ja det var syster S, var god dröj". Sen vart det helt tyst i luren i 5 min till. Och jag var alldeles rasen! Förberedde mig på att få någon att skälla ut när hon återkom till telefonen, men icke. Det är den första sjuksköterskan som tar luren och säger att S nog får ringa upp mig. För hon har mkt nu.
Ja, för den har man ju hört förut.. Typ igår. Får se om hon ringer..

_________________________________________________________

Och nu har hon ringt.
Det var ett jättebra samtal, med bra information.
Och jag har fått tid på fredag redan. Kl 09:00.
Så det gäller att stå på sig!

Sen vill jag tillägga att det inte är syster S det egentligen är så mkt aggresioner riktat mot, utan mer det här jävla systemet där så mycket krånglar och är besvärligt. Underbemanning är ordet, och om de varit några fler anställda skulle vi som patienter kunna få mycket bättre information och bemötande. Även om personalen ska göra sitt yttersta för att inte det ska gå ut över patienterna att de är underbemannade, så är det ju det det gör i slutändan ändå.
Nu ska jag ringa jobbet och informera om vad som händer.

Sveriges sjukvård. En av de bästa?

2007-11-07T12:03:00.000+01:00

Har ringt Karolinska varje dag nu, och sagt att det är bråttom att börja med behandlingen. Eftersom jag bara känner mig sämre och sämre. Har inte varit på jobbet på hela veckan, och jag måste få börja nu.

De har sagt att syster S som har hand om denna typen av behandling ska ringa upp mig. Har jag fått något samtal? Svaret är nej.. Sen när jag gick upp idag kollade jag posten, och en kallelse från Karolinska hade kommit. Sprätte upp kuvertet och läste först bara torsdag, och blev alldeles överlycklig! Sen såg jag datumet.. 15 november. Det är över en vecka kvar dit! Så det var väl bara att ringa upp igen, och vad får jag för svar? Jo syster S är tillgänglig först efter kl 13:00 idag. Så får väl ringa då helt enkelt.

Det var ju ändå en vecka sen jag fick veta att jag är tuberkulosfri. Så då tar det alltså två veckor innan man får börja? Och detta är för att jag ringer varje dag. Hur lång tid tar det för de som bara väntar på att bli kontaktade?

Psykbryt

2007-11-06T22:20:00.000+01:00

Brast ut i världens gråtatack nyss, och då fanns hon väl där min kära Sara.Vad vore jag utan mina närmaste?

Jag är så frustrerad! De skulle höra av sig från Karolinska idag och bestämma tid för behandling, men har jag hört något? Nej.. Orkar jag vänta längre? Nej..
Sen att det händer en massa annat runt mig samtidigt gör ju inte direkt saken bättre.

Men allt är inte bara dåligt. Är en av de lyckligaste ikväll ändå. Varför? Det ni.

Jea med Kortison

2007-11-06T13:23:00.000+01:00

Så nej, jag vill inte ha skiten.

Och detta är ändå inte en av de värsta omgångarna.

Såhär ser jag ut nu, och jag älskar det. Hoppas jag slipper förändras.

Hemma

2007-11-06T12:43:00.000+01:00

Igår var jag hemma, likaså idag. Inte helt utan dåligt samvete. Mår piss, men vad kan jag göra?
Jobba tills jag stupar? Nej, mina anhöriga och nära vänner har börjat säga ifrån nu.Och när jag inte sover så går det helt enkelt inte.

Sms-konversation med en av de bästa i morse:

Vän:
God morgon. Hur är läget? Vet du om du får börja behandlingen i veckan?
Jea:
God morgon. Jo det funkar. Är hemma med dåligt samvete bara.. Vet ingenting, så tänkte ringa snart. Hur är det själv?
Vän:
Vad har du dåligt samvete för? Hoppas du får tag på dem. Får du tid på torsdag kan jag följa med dig om du vill.
Jea:
För att jag är hemma från jobbet. De skulle återkomma senare idag så får vi se när jag får åka in.
Vän:
Jag förstår att du känner så, men det är orättvist mot dig själv bejbi. Du ska vara stolt alla de dagar du faktiskt orkar!

Måste bara få säga att det är den bästa peppingen jag fått på länge! Även om alla ni underbara peppar mig så gott ni kan. Tacksam för alla som bryr sig.

Så nu väntar jag bara på att de ska ringa från Karolinska och säga att jag får börja.
Håll tummarna :)

2007-nov-06 @ 12:43

Remicade - Antikropparna jag ska få

2007-11-04T16:33:00.000+01:00

Vad är Remicade?
Remicade är en medicin som används vid tarmsjukdomen Crohns sjukdom och de reumatiska sjukdomarna ledgångsreumatism och Bechterews sjukdom. Medicinen används när andra behandlingar har varit otillräckliga.

Medicinen tillhör läkemedelsgruppen immundämpande medel och det verksamma ämnet är infliximab. Medicinen kallas även för en TNF-alfa-blockerare.

Så här fungerar medicinen
Det verksamma ämnet i medicinen, infliximab är en så kallad antikropp som binder till ett ämne i kroppen som kallas för TNF-alfa. Det är ett signalämne som är viktigt för den inflammatoriska processen i kroppen. Det är vanligt att TNF-alfa finns i ökad mängd hos personer med inflammatoriska sjukdomar som Crohns sjukdom, ledgångsreumatism och Bechterews sjukdom.

När antikropparna i medicinen, infliximab, binder till TNF-alfa blockeras detta signalämne och det kan då inte utöva sin effekt. Då minskar den inflammationen i kroppen.

Crohns sjukdom
Vid Crohns sjukdom används Remicade om man har en svår, aktiv sjukdom som inte kan kontrolleras med andra läkemedel. Medicinen kan minska antalet fistlar, det vill säga små gångar, som bildas från tarmen till huden eller andra organ.

Hur tar man medicinen?
Remicade är ett läkemedel som ges av sjukvårdspersonal som intravenös infusion, i form av dropp, under två timmar. Medicinen är receptbelagd.

Dosering
När ett läkemedel är utskrivet på recept är dosen anpassad efter den person som ska använda medicinen. Därför är det viktigt att följa de anvisningar om dosering som står på etiketten på läkemedelsförpackningen. Då får man bästa möjliga resultat av behandlingen och samtidigt minskar risken för biverkningar.
Remicade är avsett för behandling av vuxna.

Crohns sjukdom
Oftast får man endast en infusion vid ett tillfälle. I vissa fall kan man få ytterligare infusioner vid ytterligare två tillfällen, två och sex veckor efter den första. Därefter kan behandlingen eventuellt upprepas var åttonde vecka.

Viktigt
Remicade ska inte användas vid svåra infektioner, till exempel tuberkulos och blodförgiftning. Innan man får medicinen ska läkaren kontrollera att man inte har tuberkulos. Då brukar man få göra en lungröntgen och ett tuberkulintest i huden.

Medicinen ska inte heller användas av personer med måttlig eller svår hjärtsvikt.

När man behandlas med medicinen är det viktigt att man kontaktar läkare om man får feber eller andra tecken på infektion, till exempel hosta, halsont, diarré, att man behöver kissa ofta eller att det svider när man kissar. Behandling med Remicade kan dölja symtom på infektioner.

Om man tar andra mediciner samtidigt
Det är inte fastställt hur Remicade fungerar om man använder det tillsammans med andra läkemedel. Man ska alltid berätta för läkaren vilka mediciner man tar och om man använder naturläkemedel eller hälsokostpreparat.

Biverkningar
En del personer kan få allergiska reaktioner och huvudvärk i samband med infusionerna. Andra kan till exempel må illa, få klåda och utslag på huden eller förhöjda levervärden.

Medicinen kan göra att man blir känsligare för infektioner, man kan till exempel lättare få luftvägsinfektion, influensa eller herpesinfektion. Får man en infektion ska man söka läkare.

Krampaktigt drar jag i nödbromsen

2007-11-03T22:38:00.000+01:00

Tar en tradolan nu, första på ett år. Men det går inte längre.
Har haft kramper i princip hela dagen, av den karaktär att det inte gått att dölja. Annars är jag oftast en mästare på det. Att inte visa att jag har ont alltså. Jag vet precis hur jag ska andas, svälja och bete mig för att inte svimma av kramperna, eller grimasera. Men idag är de outhärdliga.

Åt på Kungsgrillen idag, Lax med ris. Tog mig ungefär en timma att äta halva portionen, sen gav jag upp. Det är det enda jag fått i mig idag, förutom två knäckemackor i morse.

Nu sitter jag hemma i soffan, kollar på Bingolotto utan lott och längtar ut till alla som roar sig. Skulle nästan ge vad som helst bara för att orka åka in till stan och gå runt och titta på människor. Men får lägga mig om en stund, så kanske jag mår bättre imorgon. För då vill jag med Sara och Alex och åka skridskor.

Någon som förstår

2007-11-03T12:07:00.000+01:00

En gammal bekant skrev till mig på Facebook igår.Inte någon jag känner särskilt väl, men ändå. Hon hade hittat till min blogg och såg att jag hade Chron.

Känns otroligt skönt att få prata med någon som förtsår en.
Ville bara säga det ;)

Känsliga ögon

2007-11-03T01:11:00.000+01:00

Läste nyss att man tydligen lätt kan få ögoninflammationer när man har Chron.Det förklarar kanske varför jag hade massa stora vaglar när jag var yngre och fick åka in akut och få salva och sånt för det. Hade nästan glömt bort det, men det har nog något samband.

Kommer ihåg att alltid när jag var på cuper och dylikt med fotbollen eller innebandyn så fick någons morsa hjälpa mig med allt sådant där. Som tur är har jag inte haft någon på flera år, och hoppas det fortsätter såhär.
Tycker jag har nog som jag har det ;)

Uppsvälld som en annan jävla spärrballong

2007-11-03T00:34:00.000+01:00

I eftermiddag/kväll har jag varit konstant kissnödig samt gått runt med så kallad "gravidmage".Jättesnyggt när man står där som publikvärd på Idol och ska hjälpa folk haha!Sprungit och kissat ungefär var 30:e min och ändå var jag lika kissnödig. (Samt knaprat panodil. Tradolanet vill jag inte ta, inte än iaf. Det ska vara jävligt illa då).

Något samband har det ju med magen, är väl så att kroppen börjar kollapsa nu sakta men säkert, bit för bit. Så jag längtar verkligen tills första behandlingen nu, även om det är i sprutform, och jag är livrädd för nålar. Då kan nog ni som känner mig ändå föreställa er hur långt det gått nu.

Men jag vägrar ligga hemma som nått kolli, så jag jobbar på. Träffar folk, och hittar på en massa skoj. Det är ju det livet går ut på.

Ska få låna en bok av Katja också, en bok som handlar om att acceptera sin situation. Att lära sig leva med det, även om man inte tycker om det. Kan komma väl till pass.För det är väl på tiden nu att jag börjar inse hur sjuk jag egentligen är. Även om jag faktiskt aldrig kommer att begränsa mitt liv efter den här sjukdomen.

Tidigare inlägg från jeaninestubergh.blogg.se

2007-11-01T22:25:00.000+01:00

Tuberkulosfri

Så var det klart, testet och allt annat inför nya behandlingen.
Jag är helt frisk (jo, förutom chron då haha) så jag får börja behandlingen med antikroppar nu.
Fatta vad underbart! Nu väntar bara en kallelse till första behandlingstillfället, hoppas det går snabbt.

2007-nov-01 @ 16:09

__________________________________________________________

Dagens bravader

Jobb, så klart. Enbart fyra timmar dock, med ett insalg av en alldeles utsökt lunch.
Vi börjar bli bra på att laga mat varje dag nu. Nyttigt, billigt och lärorikt. Och såklart bra för magen.

Efter jobbet bar det av mot Solna och Karolinska. Lungröntgen kl 14:30.
Det var en intressant upplevelse om man säger så. Det första sköterskan säger när jag kliver in i rummet är:

"Du kan ta av dig allt på överkroppen, och ställa dig där framför skärmen. Har du halsband på dig kan du lägga det i fickan, och BH:n ska av den med. Så kommer jag ut sen".

Och jag tänkte bara att va fan, ska jag stå där och flasha brösten för en vilt främmande människa bara sådär?
Kunde hon inte lagt fram det på nått annat sätt? Tänk om jag varit en nyss våldtagen kvinna, som skulle fått panik om någon bad mig klä av mig helt på överkroppen. Utan att ens ge en en handduk eller filt eller nått.
Nu är ju inte jag så känslig, är rätt van sjukhus. Men andra tjejer/kvinnor. Hur tänker de?

Hur som helst var det över på 20 min, så jag var i stan igen kl 15 ungefär.

2007-okt-26 @ 00:50

________________________________________________________

Ikväll har jag käkat alltför mycket godis, och popcorn. Magen skäller på mig just nu. Undrar hur jag kan utsätta den för denna misshandel. Försöker få den att förstå att det inte bara är den som betyder något, att jag måste se till mina andra kroppsdelars behov också. Som tex smaklökarnas (kanske ingen kroppsdel, så säg tungan då). Sen så får psyket sig en skjuts i rätt riktning också. Fram tills jag får ångest över att jag stoppat i mig massa socker. Men den förtränger jag. Börjar bli duktig på det där nu, att säga till mig själv att det är ok. Att jag inte dör eller går upp 10 kg i vikt av lite fjoll-godis.

2007-okt-25 @ 02:04

___________________________________________________________

Inställda planer och magont så det skriker. Har haft massor med planer för ikväll.
Först med den ena, sen den andra, sen den ena igen. Men har inte gjort någonting.
Bara legat hemma i soffan med ond mage.

Just nu längtar jag tills på torsdag, då är det röntgen som gäller. Sen blir det TBC-provet på måndag.
Ska bli så skönt när allt är klart, så jag får antikropparna. För jag orkar snart inte längre.

2007-okt-23 @ 23:39

___________________________________________________________

Mamma & Lasse

Ni är väl för söta!

Ikväll ringde min käre mor. Hon lät otroligt glad och alert och man kunde verkligen höra vilket stort leende hon hade på läpparna. Hon var på väg hem till Borgvik från Karlstad, och berättade att hon tagit ledigt från jobbet idag. Och Lasse också, bara för att åka till Centralsjukhuset och lyssna på min fd primärläkare Clas Lundgren när han hade föredrag. Min mamma, som annars trodde hon var rätt insatt i min sjukdom, har tydligen lärt sig massor med nytt ikväll. Och sa att det inte alls är särskilt konstigt att jag har blåmärken på underliga ställen när jag vaknar på morgonen. Som tex när jag hade ett på vardera knä. Eller när jag har sår mitt på smalbenet.
Tydligen är det så med Chron, att man kan få blåmärken och sår helt utan vidare när man sover.
Och att man kan få feber bara sådär för att sedan vara feberfri efter en timma. Kul att någon äntligen bekräftar detta, så kan jag referera till det när någon tror jag är någon sorts hypokondriker som bara vill komma undan ansvar eller behöver vila ett tag.
Sen hade han pratat en del om behandlingar och sånt, bland annat om den som jag ska börja med nu. Antikroppar. Den kostar tydligen 300 000 kr/år mot mina vanliga behandlingar som annars går på ca 3000 kr/år.

Och mamma bara: "Det är så typiskt dig, du ska alltid bara ha det bästa. Jävla lyxunge. Hahahahahaha!"

Kanske inte är så konstigt att jag alltid vill ha det så bra som möjligt? Ska jag nöja mig med det näst bästa? Och aldrig bli bra? Nej ni, skulle inte tro det ;)

Mamma & Lasse

2007-okt-17 @ 22:32

___________________________________________________________

Viktiga länkar

Lägger in några viktiga länkar, mest för min egen skull.

Artikel om Antikroppar
Artikel om Antikroppar 2
Om Chron, på Engelska
Om Chron och mjölk / laktos, på Engelska
Om Chron, Engelska
Not milk

2007-okt-13 @ 01:03

___________________________________________________________

Tisdag:
Jobbade och var bakis som fan. Bra där. Jag har en förmåga att bli en aning destruktiv när jag blir sjuk, eftersom jag känner mig så förbannat jävla ensam. Ingen kan förstå hur det är, ingen.
Går i tankar på att eventuellt ge ut en bok i framtiden.

2007-okt-09

___________________________________________________________

varit på Karolinska igen idag.
Vi har bestämt oss för en behandling med Antikroppar. Måste bara ta TBC-prov först och genomgå en lungröntgen.
Så ser allt bra ut så kör vi. Antibiotika kvarstår fram tills dess, sen är jag tablettfri och behöver bara sprutor med jämna mellanrum.
Och INGA kortisonbiverkningar. Det ni!

2007-okt-13 @ 00:31

___________________________________________________________

Finally

Nu är det gjort.
Sara var med inne i undersökningsrummet, och bara det gjorde att jag mådde mycket bättre. Tack gumman!
Fick massa lugnande och smärtstillande intravenöst i armen, och det tog inte mer än ½ minut innan jag var helt väck haha. Tittade upp på frugan och sa: "Sara, jag är full nu".
Sen började de.
Läkaren var en liten man från Japan, fruktansvärt skillad. Är här för att lära svenska doktorer lite och för att forska. De är tydligen väldigt bra på¨sådana här sjukdomar där borta i öst. Och det märktes.

Även om det stundtals gjorde väldigt ont så var det lätt den bästa av alla sådana här undersökningar jag gjort.
Låg och tittade på skärmen hela tiden och fick se precis hur allt såg ut. Kan säga såhär, fanns knappt en cm i min tarm som inte hade sår eller var. Det var riktigt jävla vidrigt. Men ändå skönt att de fick se hur allvarligt det faktiskt är.

Pratade med min ordinarie läkare efteråt också och hon ska överlägga med sina kollegor och försöka göra allt för att jag ska slippa kortisonet. Äntligen har jag läkare som lyssnar på mig. Som tar hänsyn till mig på det sättet jag alltid velat. Som inte kör över en och tycker att eftersom de är utbildade så vet de mest.
Jag har ju trots allt levt med den här sjukdomen i 11 år nu, så borde väl kunna lite.
Och jag fick beröm av japanen också, han tyckte jag var duktig på att hänga med och att det var kul att jag kunde så mycket. Varför är inte alla läkare som de på Karolinska?
Är glad (som ni märker) att jag äntligen hittat rätt. Och tro mig, jag ska inte byta läkare på väldigt, väldigt länge nu

2007-okt-05 @ 13:44

___________________________________________________________

Bitter

Idag känner jag mig riktigt bitter.
På St Eriksplan gick det inte riktigt som det skulle idag, fick avbryta behandlingen pga komplikationer, så vi får se hur det går imorgon.

Har börjat tänka på det här med min sjukdom igen, och tycker livet är allmänt orättvist.
Jag, som ska bli polis, har en sjukdom jag aldrig blir av med. Och tvingas inse att jag kanske aldrig kommer så långt som jag vill. Sen kommer kämpartänket fram igen och säger till mig att det är klart jag visst kommer kunna. Att ingenting är omöjligt. Försöker vara positiv och stark, men det är fan inte lätt just nu.
Kanske får jag vika mig för det som tycks vara oundvikligt. Kortison. Även om jag kommer få ångest och få köpa ny garderob. Kanske slipper jag. Men som jag har mått idag, känns allt kört.

Nu ska jag sova, Karolinska klockan nio i morgon bitti. Så för att slippa känna de här hungerskänslorna något mer idag, så sover jag helt enkelt. Längtar tills imorgon eftermiddag, då allt det här är över. Och då jag får veta vilken behandling jag kommer få.

God natt!

2007-okt-04 @ 20:28

___________________________________________________________

Hemmadag

Ligger hemma i sängen idag.
Har spytt, och mår allmänt pyton. Hatar nya mediciner. Är säker på att det är pga dem.
När Erika och Mattias hade gått vid 4:30 imorse sprang jag raka vägen in i badrummet.
Och så har det fortsat utöver morgonen.

Nu håller jag på att göra mig klar för resan till St Eriksplan.
Har duschat i 30 min, underbart skönt. Är hungrig som en björn som legat i ide och magen bokstavligt talat skriker.
Ska äta lite piggelin sen, och dricka nyponsoppa och thé, det får jag iaf.

Sen är jag lite kluven idag, till varför jag bor så långt borta från alla i min familj.
Tänk vad härligt att ha mamma eller mormor i närheten när man mår såhär. Kunna få det stöd man känner man behöver. Iofs kan ju ingen riktigt förstå det här oavsett hur långt borta de är. Men en hjälpande hand ibland.
Har som tur är mina underbara vänner.

2007-okt-04 @ 15:15

___________________________________________________________

Inte långt kvar

På fredag åker jag in till sjukhuset.
Jobbiga undersökningar att vänta. Sover dåligt, gör alltid det innan. Så är helt slut.
Är meningen att jag ska dricka fyra liter laxeringsmedel på tordag. Men jag har beställt tid för tarmspolning nu istället. Så på torsdag slutar jag lite tidigare för att åka till St Eriksplan.
Ska få massage också. Kan ju behövas.

Idag jobbar jag nio timmar, det är mkt när man knappt sover. Men jag klarar det, det är ju klart.
Och inget varar ju för evigt, inte heller detta.
Så det är bara att blicka framåt.

2007-okt-02 @ 08:52

___________________________________________________________

Nya stövlar..

..som tröst.
Inser just nu vad jag säkert insett förut någon gång också visserligen, att jag shoppar för att slippa tänka.
Köpt stövlar och nytt smink idag. Fast jag inte behövde något av det. Fick panik när Åhléns stängde kl 20:00, eftersom jag ville ha jeans också. Varför blir jag aldrig nöjd?
Svaret är väl egentligen rätt enkelt. Men jag blundar för det.

Fått ny tid på Karolinska igen nu också. Femte oktober kl nio, då ni. Ska få massa lugnande evt bli sövd.
Och dagen innan vill de att jag ska dricka fyra liter laxerande medel. Tänkte bara hälsa läkarna: GLÖM.
Det känns som man får en kallsup från havet varje klunk man tar, salt och jävligt. Och jag förväntas få ner fyra liter? Har aldrig lyckats med detta innan, och med största sannolikhet kommer jag heller inte klara det nu. Tyvärr.
Så jag beställer tid på någon tarmspolning hellre. Sen vad ni tycker om det, struntar jag i.

2007-sep-26 @ 23:04

___________________________________________________________

Snook baby, Snook!

Idag när jag hade varit på Karolinska och skulle hem gick jag förbi dessa underbara skyltar mot St Eriksplan.
Blev så otroligt glad, och just då gjorde det inte ett dugg att jag precis spenderat över 1000 spänn på läkarbesök och mediciner.

2007-sep-20 @ 17:23

___________________________________________________________

Ont i halsen och snörvlar för fullt. Magen strejkar också när jag har en infektion i kroppen.
Ska till Karolinska på torsdag och få ny doktor. Ska bli så skönt! Hoppas bara de tillåter mig att börja med den behandlingen jag vill ha. Orkar verkligen inte mediciner och biverkningar.
Aldrig mer, är det jag säger om det kommer på tal. Just nu behöver jag nog något, för jag sover knappt pga av alla kramper. Men men, vill man vara fin får man lida pin. Kommer ALDRIG mer äta kortison!
2007-sep-17 @ 22:13

Vad är Chron?

2007-11-01T21:19:00.000+01:00

Crohns sjukdom är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom. Det vanligaste är att inflammationen sitter i nedre delen av tunntarmen och ibland i övre delen av tjocktarmen. Men det händer också, även om det är ovanligt, att inflammationen kan uppstå i andra delar av mag-tarmkanalen. Att det är en kronisk inflammation innebär att det är ett livslångt tillstånd. Men många är besvärsfria under långa perioder, eller har enbart lindriga symptom, och kan leva och arbeta som vanligt. Varje år nyinsjuknar omkring femhundra svenskar i sjukdomen.

Vad orsakar sjukdomen?
Orsaken till inflammationen i tarmen är än så länge okänd. Forskarna har olika teorier om vad som orsakar sjukdomen, nedsatt immunförsvar, ärftliga faktorer, infektion och miljöfaktorer kan vara möjliga orsaker, men forskarna har än så länge inget svar.

Hur yttrar sig Crohns sjukdom?
De vanligaste symptomen på sjukdomen är att man får magsmärtor och diarré. Om sjukdomsattacken är långt framskriden kan man gå ner i vikt, få lätt feber och blod i avföringen. Det är inte säkert att man har alla symptom. Eftersom sjukdomen kan sitta i olika delar av tarmen kan symptomen variera något. Förutom magbesvären kan också ledbesvär, hudförändringar och besvär från ändtarmen vara symptom vid Crohns sjukdom.

Hur undersöker man Crohns sjukdom?
Röntgen, rektoskopi och koloskopi är de vanligaste undersökningsmetoderna för att fastställa om man har Crohns sjukdom. Crohns sjukdom syns inte alltid på röntgen och därför är det vanligt att man genomför andra undersökningar. Vid rektoskopi för man in ett smalt rör i ändtarmen. Genom röret kan man se hur tarmen ser ut och ta vävnadsprov, som visar om tarmen är inflammerad. När man gör en koloskopi för man in en tunn slang, ca 150 cm lång, genom vilken man kan se och fotografera hela tjocktarmen och nedre delen av tunntarmen samt ta vävnadsprover.

Hur behandlar man Crohns sjukdom?
Den vanligaste behandlingen är medicinering. När man får en akut attack av sjukdomen måste man ofta behandlas en tid på sjukhus. Där får man så gott som alltid en kortisonbehandling för att häva inflammationen i kombination med andra mediciner. För att låta tarmen vila kan man ge näring direkt i blodet eller i magsäcken. Under de perioder som sjukdomen inte är aktiv fortsätter många med så kallad underhållsbehandling för att förhindra återfall.

Kan man äta vad som helst?
Kosten kan vara en del av den medicinska behandlingen vid Crohns sjukdom. En del - inte alla - blir ordinerade fettreducerad kost som är en särskilt fettfattig diet. Och fettfattig kost kan ofta lindra symptomen om sjukdomen sitter i tunntarmen. Anledningen till detta är att tunntarmen kan ha svårt att ta upp fett vid Crohns sjukdom och de flesta märker att fet mat ökar risken för diarréer. När man har en akut sjukdomsattack är det också en fördel att äta en fiberfattig kost. En dietist kan ge råd om kost i samband med Crohns sjukdom.

Varför opereras en del personer med Crohns sjukdom?
När en person med Crohns sjukdom har svåra symptom trots medicinsk behandling väljer man ofta att operera bort den del av tarmen som är sjuk. När man tar bort en del av tarmen försöker man numera alltid att ta bort så liten del av tarmen som möjligt. I de flesta fall innebär en sådan operation ingen påtaglig störning av tarmens funktion. I sällsynta fall måste man göra större operationer så kallade stomioperationer, det vill säga man får "påse på magen", antingen tillfälligt för att ge inflammationen möjlighet att läka ut eller som en permanent lösning. Men detta gäller bara några procent av alla med Crohns sjukdom.

Källa: RMT - Riksförbundet Mage och Tarm där du kan hitta mer bra och intressant information.