Om mig


Jag är en tjej född 85 som har levt med Chrons sjukdom sedan 1997. Jag har gått på olika typer av behandlingar och även legat inlagd på sjukhus en del med jobbiga skov.Idag får jag antikroppar mot sjukdomen, Remicade, och är i princip helt symptomfri och kan leva ett helt normalt liv. Det här är min blogg om hur det är att leva med Chron, och jag skildrar mest hur jag har det idag, hur behandlingen går osv.Jag kommer även gå tillbaka i tiden och kolla journaler från förr och skriva lite kring min sjukdom under tonåren med allt vad det innebar.Har du några frågor, vilka som helst, tveka inte att fråga!


onsdag, oktober 15, 2008

En egen nationaldag

Foto: GETTY/TAXI

Fick ett sms av mamma idag där hon talar om att nu på fredag, den 17 oktober är det nationella mag-och tarm dagen.
Hade verkligen ingen aning om detta, men skriver genast in det i kalendern.

Annars då? Jo det knallar och går. Eller rättare sagt; livet leker! Jobbar för fullt, och om man ser tillbaka ett år i tiden så skulle jag aldrig ha trott att jag idag skulle kunna jobba så mkt som jag gör. Eller ens vilja jobba så mkt. Jag stormtrivs med det mesta just nu och har fortfarande inga symptom från sjukdomen.
För några veckor sen var jag hos min doktor, och vi pratade lite om framtiden. Det visar sig att om man någon gång skulle vilja skaffa barn, så måste behandlingen med Remicade avslutas 6 månader innan för att inte påverka fostret. Och just nu är inget sånt aktuellt i mitt liv, och det lär väl dröja. Men funderar ändå lite på hur jag ska göra när den dagen eventuellt kommer. Hur ska man kunna veta det så långt innan? Och när bestämmer man sig?
Vet att det är typiskt kvinnligt att tänka ut alla scenarion såhär i förskott, men vill ändå inte stå där om några år och undra vad man kunde gjort. Och i alla fall är det inte ens så att man kan planera en graviditet. Så det där är ju lite svårt.
En annan sak vi pratade om är att jag nu ska gå ner från två timmars dropp (när jag får behandlingen var åttonde vecka) till en timme. Sen om det funkar ska vi efter några gånger trappa ner tiden ytterligare samt öka på veckointervallet så det går mer än 8 veckor mellan varje behandling.
Vi ska testa oss fram helt enkelt. För målet är ju ändå någonstans en vardag helt fri från behandlingar, men ändå kunna stanna där jag är idag. Dvs symptomfri. Sen kan det ju vara så att det inte går, men att man kan trappa ner på behandlingar ändå.

Tycker verkligen allt det här är hemskt spännande. Allt utom alla stick jag får utså. Men det är det värt ;)

PS. Min doktor misstänker att jag även har IBS (Irritable Bowel Syndrome, förr i världen kallad ”kolon irritabile”, eller helt enkelt ”känslig tarm”) DS.

5 kommentarer:

Anonym sa...

Jag har också chron,
känner igen mig i nästan allt du skriver..
ska själv börja med remicade snart.. skönt att läsa att det funkar så bra för dig.. :)

Jeanine sa...

lycka till!

Anonym sa...

själv har ja ulcerös coli skrev till dig i något annat inlägg och ja känner igen mig i allt och lite till lycka till ! du värkar inte ha det lätt och inte ja heller för den delen men ja önskar dig bara lycka till i framtiden för ingen ska behöva må dåligt !:)

Sara sa...

Hej! Vad glad jag är att jag hittat din blogg! Det ger mig hopp när jag läser att du idag mår bra. Själv går jag runt i ett smärre kaos just nu, är så rädd. Dödsångest och rädsla. Har inte fått nån diagnos nu men jag hoppas att jag "bara" har chron eller colit. Skulle jätte gärna vilja ha mailkontakt med dig som har gått igenom samma problem med magen. Hör gärna av dej, palema87@hotmail.com
Sara

Linda Wallin sa...

Hej!

Min farmor dog i tjocktarmscancer för ca 2 år sedan, och hennes födelsedag var just 17 okt. Lustigt sammanträffande kan man ju tycka.

Själv har jag chrons sen ett år tillbaka - har även haft skov sen dess. Är 18 år och ska försöka mig på att ta studenten till sommarn. Är alltså mitt i all förvirring om vad som kommer att hända sen och hur jag ska kunna lyckas i livet med chrons hängade över mig. Det är skönt att läsa att det går så bra för dig, ska träffa min läkare imorgon och ska då föreslå Remicade till honom.

Skriv gärna ett mail till mig ( även ni andra med tarmsjukdomar som är här och läser) : Lindus_Wallin@hotmail.com

Lycka till med allt / Linda