Hej alla ni som hittar hit på olika sätt.
Det glädjer mig att se att ni är en del, trots att jag inte uppdaterat här på nästan 1½ år (!).
Jag har haft det lite till och från sedan sist. Mest har jag mått bra, men jag slutade även med Remicade under nästan ett års tid. Under den tiden hann jag få ett nytt skov, så nu har jag tagit det sen i september igen. Och det känns riktigt bra att få det igen.
Senaste gången var igår, och då tog jag även upp en del frågor som jag burit på ett tag.
Sedan sist jag skrev här har jag hunnit bli sambo, och även börjat tänka på framtiden rätt mkt. Jag har funderat på hur det kommer bli om jag vill skaffa familj. Jag minns att jag skrev här på bloggen om att jag pratat med min läkare om barn innan, och att han sa att med Remicade måste man planera och vara fri från medicinen i sex månader innan man blir gravid.
Jag har varit ganska rädd för detta. Dels för att jag just nu inte har något skydd, tog ut en hormonspiral i vintras. Det har lett till en oro över att bli oplanerat gravid och riskera fosterskador eller tom att vara tvungen att göra abort.
Igår fick jag dock nya svar. Det har visat sig att det inte är så skadligt som man trott innan, och nu kan man få Remicade ända in i andra tremestern utan att det skulle vara farligt.
Jag har fått en del mail senaste tiden med frågor, mail som jag tyärr inte alltid prioriterat. Dels för att jag tyckt det har varit jobbigt nu när jag själv "mår så bra" att tänka på det. Dels för att mitt liv går i 120 knyck både privat och yrkesmässigt.
Men en fråga som jag fick idag vill jag gärna besvara här idag, då det inte fanns någon svarsmail.
Hej! Sitter och surfar Chrons, för min mamma har det, med stomi, och nu har jag börjat känna konstigheter i magen. Jag är 26 år själv och livrädd att få stomi, därför är jag också livrädd att gå till läkaren - tänk om de upptäcker något! Jag vet att det är i sällsynta fall man gör stomi nu för tiden, men jag är ändå rädd. Ser nu att du inte har skrivit på ett tag, men jag ska hålla koll på den här bloggen ändå! =) Skönt att se någon jämnårig som lever med det och PRATAR om det! =) //Mia
Jag tycker du ska gå till läkaren. Antagligen är det ingenting, kanske en IBS (Irritated Bowl Syndrome). Och bara det kan ju vara jobbigt i sig. Och skulle det vara Chron, så kan du få behandling "tidigt". Jag skulle inte vänta. För jag vet hur det är att få ett ordentligt skov. Och du har säkert sett hur din mamma mått ibland. Så för din egen skull tycker jag du borde kolla upp det. I bästa fall är det ju inget, kanske tom bara stressen och oron för att du själv har drabbats kan göra att du får ont. Magen är ju så central, och den speglar vad man känner och hur man mår. Hur man oroar sig och hur man stressar. Så ta upp det med din läkare, eller din mammas läkare. Och be att få genomgå tester, eftersom du har det i så nära släkt och själv känner att du har ont.
Och ta inte ett nej! Bara du vet hur du mår, och bara du har ansvar för din hälsa. Många läkare utesluter tester för att de inte "tror att det är något". Och en del har faktiskt fel. Så stå på dig, så kommer du få svar.
Jag har själv alltid vetat mest om min kropp och min sjukdom, ställt miljontals frågor och läst på. Haft stora krav. Gått emot vad läkarna beslutat så långt att jag fått läggas in. Och nu sitter jag här med en behandling jag mår bra av.
Jag säger inte att inte läkarna kan det de gör, jag säger bara att man känner sin egen kropp bättre än någon annan. Så be dem ta alla prover som behövs för det du misstänker eller oroar dig för. Så får du alla svar. Och sen tar du det därifrån.
Hör av dig på jeanine.stubergh@gmail.com om du vill höras mer!
Kram Jeanine
Och till alla som läser, ställ frågor, så lovar jag att svara via mail.
2 kommentarer:
Bra blogg, men det stavas Crohn...
Gillar ditt svar på mailet.
Misstänker man att magen/tarmarna krånglar gå till läkaren direkt! Lika bra att få behandling så fort som möjligt. Att vara rädd för stomi är ingen ursäkt! Med rätt behandling är det enklare att undvika.
Jag har också en mamma med chrons. Jag viste vad som var fel, men det kändes som om jag inte hade rätt att klaga över magen. Det var mammas sjukdom inte min. Jag hade riktigt ont i magen första gången i fem års åldern. Jag klagade, sprang på toa stup i kvarten och fick höra att nä du ska inte klaga. Jag lärde mig att mamma blir sur om man nämner att man har ont i magen. Jag berättade inte om blod i avföringen. Jag har andra sjukdomar än chrons också så det förklarar blekheten, så ingen undrade senare när jag blev sjukare.
Vid femton samtidigt med första mensen, fick ett skov. Forsande diarre om och om igen. Blodigt och slemigt. Klart att jag förstod var det va.
Ett skov fick jag vid 18 års ålder, när jag gick på gymnasiet. Jag bode själv då. Jag lät disken från förra måltiden stå frame för att jag skulle komma ihåg vad jag hade ätit. Var svimfärdigt yr, mitt minne fungerade inte, gick på toa konstant. Tvingade mig till att äta. Självklart var det mitt första allvarliga skov. Fast då var jag för sjuk för att fatta vad det var då. Jag hade ignorerat blodig avföring innan den här perioden i flera veckor. Jag såg det som något normalt. Blodigt, det har ju alltid varit så lite då och då.
Nu är jag 23, vid 22 års ålder fick jag min diagnos. Fick mitt skov förra året och det har fortfarande inte släppt helt, med medicin. Det märks att medicinen gör nytta varje gång jag slutar blir jag sjuk igen. Förhoppningsvis ska jag få sluta med min medicin om lite drygt ett halvår igen. Håller tummarna för att allt ska gå bra. Ser fram emot att slippa bli förskyld så ofta som man blir med den här medicinen.
Vad vill jag säga med detta? Gå till läkaren om du misstänker något! Arvsrisken är ganska stor! Min mormor har chrons, min mamma har det, jag har det.
Hoppas allt går bra med dig Mia (och att det går bra med dig som har bloggen också).
Kram
Skicka en kommentar