Tack Hälsoportalen!

På Hälsoportalen.info hittade jag idag denna sida, där länken till min blogg ligger före både Doktorn.com och Netdoktor. Kul att den är så uppskattad!
Som jag skrev i inlägget innan är det bara att ställa frågor, så svarar jag.
Eftersom jag inte har så mycket att skriva om i min egen sjukdom just nu när jag år såpass bra.

Vad vill ni veta?
Något om hur det var att vara tonåring med Chron? Hur det funkar med Remicade? Har du frågor som anhörig? Vad som helst går att fråga om!

Frågor och svar

Hej alla ni som hittar hit på olika sätt.
Det glädjer mig att se att ni är en del, trots att jag inte uppdaterat här på nästan 1½ år (!).
Jag har haft det lite till och från sedan sist. Mest har jag mått bra, men jag slutade även med Remicade under nästan ett års tid. Under den tiden hann jag få ett nytt skov, så nu har jag tagit det sen i september igen. Och det känns riktigt bra att få det igen.
Senaste gången var igår, och då tog jag även upp en del frågor som jag burit på ett tag.

Sedan sist jag skrev här har jag hunnit bli sambo, och även börjat tänka på framtiden rätt mkt. Jag har funderat på hur det kommer bli om jag vill skaffa familj. Jag minns att jag skrev här på bloggen om att jag pratat med min läkare om barn innan, och att han sa att med Remicade måste man planera och vara fri från medicinen i sex månader innan man blir gravid.
Jag har varit ganska rädd för detta. Dels för att jag just nu inte har något skydd, tog ut en hormonspiral i vintras. Det har lett till en oro över att bli oplanerat gravid och riskera fosterskador eller tom att vara tvungen att göra abort.
Igår fick jag dock nya svar. Det har visat sig att det inte är så skadligt som man trott innan, och nu kan man få Remicade ända in i andra tremestern utan att det skulle vara farligt.

Jag har fått en del mail senaste tiden med frågor, mail som jag tyärr inte alltid prioriterat. Dels för att jag tyckt det har varit jobbigt nu när jag själv "mår så bra" att tänka på det. Dels för att mitt liv går i 120 knyck både privat och yrkesmässigt.

Men en fråga som jag fick idag vill jag gärna besvara här idag, då det inte fanns någon svarsmail.

Hej! Sitter och surfar Chrons, för min mamma har det, med stomi, och nu har jag börjat känna konstigheter i magen. Jag är 26 år själv och livrädd att få stomi, därför är jag också livrädd att gå till läkaren - tänk om de upptäcker något! Jag vet att det är i sällsynta fall man gör stomi nu för tiden, men jag är ändå rädd. Ser nu att du inte har skrivit på ett tag, men jag ska hålla koll på den här bloggen ändå! =) Skönt att se någon jämnårig som lever med det och PRATAR om det! =) //Mia

Hej Mia,
Jag tycker du ska gå till läkaren. Antagligen är det ingenting, kanske en IBS (Irritated Bowl Syndrome). Och bara det kan ju vara jobbigt i sig. Och skulle det vara Chron, så kan du få behandling "tidigt". Jag skulle inte vänta. För jag vet hur det är att få ett ordentligt skov. Och du har säkert sett hur din mamma mått ibland. Så för din egen skull tycker jag du borde kolla upp det. I bästa fall är det ju inget, kanske tom bara stressen och oron för att du själv har drabbats kan göra att du får ont. Magen är ju så central, och den speglar vad man känner och hur man mår. Hur man oroar sig och hur man stressar. Så ta upp det med din läkare, eller din mammas läkare. Och be att få genomgå tester, eftersom du har det i så nära släkt och själv känner att du har ont.
Och ta inte ett nej! Bara du vet hur du mår, och bara du har ansvar för din hälsa. Många läkare utesluter tester för att de inte "tror att det är något". Och en del har faktiskt fel. Så stå på dig, så kommer du få svar.
Jag har själv alltid vetat mest om min kropp och min sjukdom, ställt miljontals frågor och läst på. Haft stora krav. Gått emot vad läkarna beslutat så långt att jag fått läggas in. Och nu sitter jag här med en behandling jag mår bra av.
Jag säger inte att inte läkarna kan det de gör, jag säger bara att man känner sin egen kropp bättre än någon annan. Så be dem ta alla prover som behövs för det du misstänker eller oroar dig för. Så får du alla svar. Och sen tar du det därifrån.
Hör av dig på jeanine.stubergh@gmail.com om du vill höras mer!

Kram Jeanine

Och till alla som läser, ställ frågor, så lovar jag att svara via mail.

En egen nationaldag

Foto: GETTY/TAXI

Fick ett sms av mamma idag där hon talar om att nu på fredag, den 17 oktober är det nationella mag-och tarm dagen.
Hade verkligen ingen aning om detta, men skriver genast in det i kalendern.

Annars då? Jo det knallar och går. Eller rättare sagt; livet leker! Jobbar för fullt, och om man ser tillbaka ett år i tiden så skulle jag aldrig ha trott att jag idag skulle kunna jobba så mkt som jag gör. Eller ens vilja jobba så mkt. Jag stormtrivs med det mesta just nu och har fortfarande inga symptom från sjukdomen.
För några veckor sen var jag hos min doktor, och vi pratade lite om framtiden. Det visar sig att om man någon gång skulle vilja skaffa barn, så måste behandlingen med Remicade avslutas 6 månader innan för att inte påverka fostret. Och just nu är inget sånt aktuellt i mitt liv, och det lär väl dröja. Men funderar ändå lite på hur jag ska göra när den dagen eventuellt kommer. Hur ska man kunna veta det så långt innan? Och när bestämmer man sig?
Vet att det är typiskt kvinnligt att tänka ut alla scenarion såhär i förskott, men vill ändå inte stå där om några år och undra vad man kunde gjort. Och i alla fall är det inte ens så att man kan planera en graviditet. Så det där är ju lite svårt.
En annan sak vi pratade om är att jag nu ska gå ner från två timmars dropp (när jag får behandlingen var åttonde vecka) till en timme. Sen om det funkar ska vi efter några gånger trappa ner tiden ytterligare samt öka på veckointervallet så det går mer än 8 veckor mellan varje behandling.
Vi ska testa oss fram helt enkelt. För målet är ju ändå någonstans en vardag helt fri från behandlingar, men ändå kunna stanna där jag är idag. Dvs symptomfri. Sen kan det ju vara så att det inte går, men att man kan trappa ner på behandlingar ändå.

Tycker verkligen allt det här är hemskt spännande. Allt utom alla stick jag får utså. Men det är det värt ;)

PS. Min doktor misstänker att jag även har IBS (Irritable Bowel Syndrome, förr i världen kallad ”kolon irritabile”, eller helt enkelt ”känslig tarm”) DS.

Pigg som en lärka!

Remicadet funkar fortfarande jättebra för mig, och jag har haft ett par infusioner sedan sist jag skrev här. Men eftersom "inget händer" i sjukdomen just nu samt att jag jobbar en hel del så har jag inte haft något nytt att skriva om här.
Ni är några stycken som kontaktat mig med frågor och sånt, det tycker jag är jättebra. Så alla ni andra, om ni undrar något eller bara vill prata lite med någon som förstår så är det bara att maila på jeanine.stubergh@gmail.com.

Strejk och inflammationer

Igår var dagen då jag skulle få min femte Remicade-infusion. Men så blev det inte riktigt.
Har haft lite ont i halsen några dagar nu samt kännt mig yr och illamående. Så vi tog en snabbsänka för att kolla om jag kunde få något Remicade eller om vi var tvugna att vänta.
Om jag hade 20 eller över skulle jag inte få något. Men jag låg där i över en timma och inga provsvar kom. Detta på grund av att det råder strejk bland sjuksköterskorna just nu. Det som skulle ta högst en timma tog bra mycket längre. Så efter ett tag så bestämde vi att jag skulle åka hem och komma tillbaka kl 08:00 idag istället. Eftersom det skulle bli för sent på dagen både för mig och för dem.

Så imorse dök jag upp igen, denna gången med värk i örat i tillägg. Så doktorn sa nej och skickade hem mig med antibiotikat Kåvepenin och Otrivin. Han sa att jag har hals och-öroninflammation.
Nu ska jag dit på fredag nästa vecka istället kl 10:00. Hoppas, hoppas, hoppas! Jag behöver mitt Remicade!

Har lämnat ett nytt sorts prov till min doktor nu också. Kommer inte riktigt ihåg vad det heter men ska fråga min Remicade-sköterska så återkommer jag. Det var ett mycket intressant prov i alla fall, men jag vill få allt rätt innan jag skriver något om det här.

Goda nyheter

Göran Hägglund, bild Kristdemokraterna

Här kan ni läsa om Hägglunds förslag till ny lag om journalhantering.
Själv hoppas jag innerligt att det går igenom. Det vore perfekt för en som jag som vill kunna kolla sin journal utan en massa krångel. Boka tid med läkare etc.
Jag tänker inte skriva så mkt om det här, utan ni får läsa i media. I princip varje tidning i detta avlånga land har skrivit något om det, så googla "Hägglund journaler internet" tex så får ni upp massor.



Kommer såklart försöka forska lite i mina journaler innan detta evt går igenom, eftersom det kommer ta några år till att få till ett sådant system, men det får bli när jag har tid över.
Men det kommer.

Ytterligare ett friskhetstecken

Igår när jag jobbade gjordes en hälsodrink i familjens nya juicemaskin. Denna bestod av gurka, paprika, tomat, broccoli, chili, morötter, lime, selleri och purjolök.

Det var en mycket god, men mäktig, juice. Drack ungefär ett glas, och tänkte att det nog fick vara bra så. Dels för att jag var så mätt redan innan, dels för att jag var lite rädd att jag inte skulle tåla den. (Även om jag hittills respondat väldigt bra på behandlingen och kan äta det mesta nu).
Men, jag har faktiskt inte känt ett dugg efteråt. Inte igår kväll, inte i natt och inte idag. Är det inte fantastiskt? Att jag kan äta chili, purjolök och tomat igen? Det tycker iaf jag!


Nu ska jag gå ut i det fina vädret en stund, sen väntar ett träningspass på gymet.

Karolinska

Remicade idag igen då. Och Venofer.
Venofer är järn som man får intravenöst, och kan ju säga att jag verkligen behövde det. Har varit väldigt trött på sistone, samt svimmat och känt yrsel en hel del. Mitt blodvärde har varit alldeles för lågt den senaste tiden också.

Allt gick så klart väldigt bra, förutom när jag rörde på höger arm där nålen sattes idag.
Så fort jag rörde armen minsta lilla pep droppmaskinen och flödet stoppade. Därför låg jag mest still och läste bok idag, och pratade lite strunt med sköterskorna om hur den senaste tiden varit osv.
När allt var klart fick jag följa med syster A in till en dator i dikteringsrummet och se bilder från min Koloskopi. Och det var verkligen så inflammerat som jag kom ihåg det, nästan värre.
Tyvärr gick det varken att skriva ut eller skicka bilder från det programmet, så kunde inte få några bilder att spara. Jämför ju annars från gång till gång genom att spara bilder själv. Bra att ha och se tillbaka på.
(Tror jag är värre på att samla bilder än en gravid kvinna när det gäller ultraljud).

Ska bli lite bättre på att uppdatera här är det tänkt. Men vi får se hur det går med den saken. Händer ju inte så mkt just nu när jag mår så bra som jag gör.
Men har tänkt kolla igenom lite gamla journaler framöver och se lite hur jag haft det genom åren samt försöka komma ihåg hur det varit under skoven. Det är ju de som är mest intressanta att berätta om eftersom de är svårast att förstå sig på som utomstående. Sen är det ju verkligen spännande med behandlingen och så nu, kan det verkligen vara så här bra på riktigt? Eller är det bara just nu? Vem vet? Det återstår att se helt enkelt :)

News från de senaste veckorna.

Inte hänt så mkt egentligen. Det rullar på och jag mår fint. Så har inte känt något behov av att skriva här.
Fredag förra veckan (16/11 2007) var jag på KI igen och lämnade lite blod till forskningen samt genomgick en liten koll av hur jag mår osv. Får fylla i några formulär varje gång jag är där så de kan se en kurva sedan på hur väl medicinen funkar osv.

Igår var jag däremot på min andra Remicade-infusion. Så himla skönt att det funkar bra.Tycker såklart det är obehagligt att ligga där med en nål (liten plastslang) i armen i flera timmar men det är det värt. Vågar inte böja armen, även om det är meningen att man ska kunna det. Eftersom mina kärl hela tiden krånglar så är jag rädd att det ska åka snett. Så på två timmar ungefär rör jag inte armen över huvud taget. Lägger den bara på en liten kudde så jag ska kunna slappna av helt. Sen ligger jag och läser och lyssnar på radio.

Sköterskorna är underbara allihopa, och igår kom även syster A in, som var med på min koloskopi (undersökningen som gjordes av japanen). Hon är väldigt gullig och trevlig och vi pratade jättemycket om lite av varje. Och hon mindes min undersökning väl visade det sig.
Även om de har många patienter. Så det var kul tycker jag, att jag hade någon kunnig att prata om det med på riktigt. Hon mindes precis hur det såg ut, och var väldigt förvånad över att jag kunnat må så bra trots detta skovet. Och hon var uppriktigt glad och imponerad över att min kropp respondar så bra på denna behandlingen.

Strax innan jag skulle gå därifrån såg jag en ring under den andra sängen inne i rummet. Längst bak, intill väggen låg den. Sträckte mig efter den och såg att det var en vigselring. Gav den till A och hon blev jätteglad. Det var en patient som tappat den för flera veckor sedan när han varit där för behandling, och han hade varit så ledsen över detta. Både sköterskorna och städerskorna har missat den trots att de letat. Så hon ringde upp honom och han blev såklart också väldigt glad :) Dagens goda gärning igår då.

Ikväll ska jag festa, har en del vänner som kommer över innan vi ska vidare ut. Kommer bli väldigt kul. Sen ska det bli intressant att se hur min kropp reagerar på alkohol nu. Inte pratat med sjukhuset om det, men det borde ju gå bättre det med. Annars får jag väl ligga här imorgon och må piss helt enkelt. Men det är det ändå värt!

Nästa koll är på fredag kl 8:20, och nästa Remicade-infusion är i januari någon gång.

Nya upptäckter !

Har varit ute på promenad med Katja ikväll, och när vi kom hem satt vi mest och pratade om kläder, relationer, kroppsfixering, droger, familj och massa annat. Sen frågade hon mig något i stil med; "men har du ont i dina leder och så?" varpå jag svarade ja. För jag har ju haft problem med min ena armbåge i flera år nu. Inte kunnat räta ut den alls. Sen har ju båda armbågarna varit såpass ömma att jag inte kunnat luta mig mot dem när jag tex sitter vid ett bord eller så. Men så kom jag att tänka på behandlingen, och att jag nog borde testa iaf och se om jag har lika mkt besvär fortfarande. Detta är ju normalt inget jag går runt och tänker på eftersom jag vant mig vid att röra kroppen på ett sådant sätt att jag slipper kontakt med armbågarna på det sättet som vart jobbigt.. Men iaf, jag testade att luta mig mot höger armbåge, och det kändes inte. Sen var det vänsterns tur, det kändes inte heller. Sen var jag bara tvungen att se om jag kunde sträcka ut vänster arm helt. Och det gick utan problem. Läs: U T A N P R O B L E M !

Kunde knappt tro det var sant när jag märkte det! Och Katja bara log. Det kändes som när man hör ett barn säga sitt första ord, eller att se ett barn ta sina första steg tror jag. (Var ju med på Aleksanders tid) Det var liksom något som var så overkligt, men ändå så glädjefyllt att jag var närapå att börja böla. Har fortfarande inte riktigt förstått det.

Såhär mkt kunde jag räta armen förut som mest, och sen ser ni hur mkt jag kan räta på den nu.

Färdigbehandlad för den här gången

Idag var det alltså dags för den omtalade behandlingen som ska förändra mitt liv totalt.
Haha :)

Och om jag ska vara helt ärlig tror jag inte det är helt omöjligt att den gör det. Har haft en enda kramp idag, det var vid 11-tiden ungefär. Hur är det ens möjligt? Jag har A L D R I G koll på hur många kramper jag har per dag. Så man kan nog faktiskt påstå att det redan börjar verka.

Det var en annan patient där idag som jag pratade med, han har också Chron. Och när han hade börjat med Remicade kunde han dagen efter första behandlingen redan åka till simhallen och simma 1000 m. Detta efter att ha varit så begränsad av sin sjukdom att han inte ens kunnat gå 200 m till Konsum och handla själv.

Kanske inte ska ta ut segern i förskott, men som det känns nu så är allt på topp. Och kan bara bli bättre. Jag är så glad att jag gick med på den här behandlingen :)

Innan vi började var jag tvungen att svara på några frågor om mitt välmående, samt vägas.

Jag gillar inte att väga mig, det är oftast bara ett nödvändigt ont som jag ser det. Eftersom jag inte varit under 60-strecket på väldigt länge har jag inte velat se. Förutom för ca en månad sedan på Sats. Då vägde jag 62,5 kg. Idag däremot vägde jag 57,5 kg. Vet inte om det beror på min ändrade kost som skulle hjälpa mig hålla magen i schack, eller om det bara beror på att jag varit sämre en period. Kan ju bero på både och. Jag är iaf supernöjd och speglar mig så ofta jag kan haha! Och det är ju sant som Lisa sa i måndags, jag har blivit smalare.

Sen var det dags att sätta nålen i vilken jag skulle få behandlingen. (Dropp med medicinen alltså). Detta är nog det absolut värsta jag vet. Finns inget jag kan få sådan panik över som de där hemska nålarna. Men sköterskorna var lugna, så det gick bra redan på andra sticket.

Jag har sagt ja till att vara med i studier kring Chron, så syster J behövde 10 rör blod. Det är rätt mkt, och jag trodde verkligen inte det skulle gå. Men det gick. Så det är väl egentligen helt enkelt min dag idag för en gångs skull.

Sen var det massa mer frågor kring mig och min sjukdom som var för studien.

Under tiden som droppet var igång (ca 2 timmar) låg jag och läste. Märkte knappt att tiden gick ens. Sen skulle jag vara kvar för observation 1-2 timmar. Gick ut til kafeterian och köpte lite mat och kaffe, sen satte jag mig och läste igen. Allt har verkligen gått utmärkt idag, och jag kunde inte vara mer nöjd.

Återbesök blir om en vecka för koll, och nästa behandling är om två veckor.

Nu ska jag iväg till Frihamnen och jobba på Idol hela kvällen. För jag har inte ont :)

En dag kvar

Imorgon ska jag vara på Karolinska kl 09:00. Remicadeinfusion.
Har en massa blandade känslor just nu. Förväntan blandas med ångest. Hopp med förtvivlan.
Det sistnämnda är väl det jag känner minst av, som tur är. Men jag känner det ändå. Jag kan inte förstå varför jag ska behöva gå igenom allt det här. Varför jag inte ska få leva "normalt". Även om jag gör det mer och mer. Och nog alltid har gjort i andras ögon.

Men förväntan är den känslan som dominerar. Helt klart. För jag tror att den här antikroppsbehandlingen kommer vara bra för mig. För en gångs skull tror jag att jag kommer att vara förskonad från svåra biverkningar. Även om jag är medveten om att det kanske inte riktigt är så. Men jag tänker positivt och gör det bästa av situationen.

Imorgon ska jag dit som sagt, och jag åker in själv. Alla jag känner jobbar eller pluggar. Och jag har sagt att det går bra, att jag klarar mig själv. Jag är ju en stor tjej :)
Men i min hjärna utspelar sig en rad olika senarios om hur det kommer vara imorgon. Jag som är så nålrädd kommer få panik. Men å andra sidan har de ju jättebra personal, så det ska inte vara några som helst problem alls. Och jag är ju rätt bra på att få som jag vill i sådana här situationer, och vågar säga till om det är något som inte känns bra. Så det kommer gå bra imorgon ska ni se!

Fortsättning på förra..

Jag ringde upp Karolinska och syster S kl 13:00, kom inte fram utan samtalen bröts hela tiden och fick börja om från början igen. När kl var 13:10 kom jag äntligen till en telefonkö iaf. Tog ungefär ytterligare 10 min innan jag kom fram till en sjuksköterska. Tyvärr inte rätt, men jag blev kopplad. Sen bröts det igen. Nu hade jag ringt upp i princip alla pengar på min mobil, och den enda jag kunde ringa var Rannveig. Vi ringer ju gratis till varandra. Så skrek av mig lite, grinade (igen, vilken skräll) och lyckades till slut lugna ner mig.
Hade iaf lite pengar kvar på telefonen, ungefär tillräckligt för att ringa en sista gång till sjukhuset och nu stod jag först i kön direkt. Kom fram efter ca 5 min och blev kopplad till syster S. Innan jag hinner säga något så säger hon: "Ja det var syster S, var god dröj". Sen vart det helt tyst i luren i 5 min till. Och jag var alldeles rasen! Förberedde mig på att få någon att skälla ut när hon återkom till telefonen, men icke. Det är den första sjuksköterskan som tar luren och säger att S nog får ringa upp mig. För hon har mkt nu.
Ja, för den har man ju hört förut.. Typ igår. Får se om hon ringer..

_________________________________________________________


Och nu har hon ringt.
Det var ett jättebra samtal, med bra information.
Och jag har fått tid på fredag redan. Kl 09:00.
Så det gäller att stå på sig!

Sen vill jag tillägga att det inte är syster S det egentligen är så mkt aggresioner riktat mot, utan mer det här jävla systemet där så mycket krånglar och är besvärligt. Underbemanning är ordet, och om de varit några fler anställda skulle vi som patienter kunna få mycket bättre information och bemötande. Även om personalen ska göra sitt yttersta för att inte det ska gå ut över patienterna att de är underbemannade, så är det ju det det gör i slutändan ändå.
Nu ska jag ringa jobbet och informera om vad som händer.

Sveriges sjukvård. En av de bästa?

Har ringt Karolinska varje dag nu, och sagt att det är bråttom att börja med behandlingen. Eftersom jag bara känner mig sämre och sämre. Har inte varit på jobbet på hela veckan, och jag måste få börja nu.

De har sagt att syster S som har hand om denna typen av behandling ska ringa upp mig. Har jag fått något samtal? Svaret är nej.. Sen när jag gick upp idag kollade jag posten, och en kallelse från Karolinska hade kommit. Sprätte upp kuvertet och läste först bara torsdag, och blev alldeles överlycklig! Sen såg jag datumet.. 15 november. Det är över en vecka kvar dit! Så det var väl bara att ringa upp igen, och vad får jag för svar? Jo syster S är tillgänglig först efter kl 13:00 idag. Så får väl ringa då helt enkelt.

Det var ju ändå en vecka sen jag fick veta att jag är tuberkulosfri. Så då tar det alltså två veckor innan man får börja? Och detta är för att jag ringer varje dag. Hur lång tid tar det för de som bara väntar på att bli kontaktade?

Psykbryt

Brast ut i världens gråtatack nyss, och då fanns hon väl där min kära Sara.Vad vore jag utan mina närmaste?

Jag är så frustrerad! De skulle höra av sig från Karolinska idag och bestämma tid för behandling, men har jag hört något? Nej.. Orkar jag vänta längre? Nej..
Sen att det händer en massa annat runt mig samtidigt gör ju inte direkt saken bättre.

Men allt är inte bara dåligt. Är en av de lyckligaste ikväll ändå. Varför? Det ni.