Om mig


Jag är en tjej född 85 som har levt med Chrons sjukdom sedan 1997. Jag har gått på olika typer av behandlingar och även legat inlagd på sjukhus en del med jobbiga skov.Idag får jag antikroppar mot sjukdomen, Remicade, och är i princip helt symptomfri och kan leva ett helt normalt liv. Det här är min blogg om hur det är att leva med Chron, och jag skildrar mest hur jag har det idag, hur behandlingen går osv.Jag kommer även gå tillbaka i tiden och kolla journaler från förr och skriva lite kring min sjukdom under tonåren med allt vad det innebar.Har du några frågor, vilka som helst, tveka inte att fråga!


lördag, november 24, 2007

News från de senaste veckorna.

Inte hänt så mkt egentligen. Det rullar på och jag mår fint. Så har inte känt något behov av att skriva här.
Fredag förra veckan (16/11 2007) var jag på KI igen och lämnade lite blod till forskningen samt genomgick en liten koll av hur jag mår osv. Får fylla i några formulär varje gång jag är där så de kan se en kurva sedan på hur väl medicinen funkar osv.

Igår var jag däremot på min andra Remicade-infusion. Så himla skönt att det funkar bra.Tycker såklart det är obehagligt att ligga där med en nål (liten plastslang) i armen i flera timmar men det är det värt. Vågar inte böja armen, även om det är meningen att man ska kunna det. Eftersom mina kärl hela tiden krånglar så är jag rädd att det ska åka snett. Så på två timmar ungefär rör jag inte armen över huvud taget. Lägger den bara på en liten kudde så jag ska kunna slappna av helt. Sen ligger jag och läser och lyssnar på radio.

Sköterskorna är underbara allihopa, och igår kom även syster A in, som var med på min koloskopi (undersökningen som gjordes av japanen). Hon är väldigt gullig och trevlig och vi pratade jättemycket om lite av varje. Och hon mindes min undersökning väl visade det sig.
Även om de har många patienter. Så det var kul tycker jag, att jag hade någon kunnig att prata om det med på riktigt. Hon mindes precis hur det såg ut, och var väldigt förvånad över att jag kunnat må så bra trots detta skovet. Och hon var uppriktigt glad och imponerad över att min kropp respondar så bra på denna behandlingen.

Strax innan jag skulle gå därifrån såg jag en ring under den andra sängen inne i rummet. Längst bak, intill väggen låg den. Sträckte mig efter den och såg att det var en vigselring. Gav den till A och hon blev jätteglad. Det var en patient som tappat den för flera veckor sedan när han varit där för behandling, och han hade varit så ledsen över detta. Både sköterskorna och städerskorna har missat den trots att de letat. Så hon ringde upp honom och han blev såklart också väldigt glad :) Dagens goda gärning igår då.

Ikväll ska jag festa, har en del vänner som kommer över innan vi ska vidare ut. Kommer bli väldigt kul. Sen ska det bli intressant att se hur min kropp reagerar på alkohol nu. Inte pratat med sjukhuset om det, men det borde ju gå bättre det med. Annars får jag väl ligga här imorgon och må piss helt enkelt. Men det är det ändå värt!

Nästa koll är på fredag kl 8:20, och nästa Remicade-infusion är i januari någon gång.

Inga kommentarer: