Tuberkulosfri
Så var det klart, testet och allt annat inför nya behandlingen.
Jag är helt frisk (jo, förutom chron då haha) så jag får börja behandlingen med antikroppar nu.
Fatta vad underbart! Nu väntar bara en kallelse till första behandlingstillfället, hoppas det går snabbt.
2007-nov-01 @ 16:09
__________________________________________________________
Dagens bravader
Jobb, så klart. Enbart fyra timmar dock, med ett insalg av en alldeles utsökt lunch.
Vi börjar bli bra på att laga mat varje dag nu. Nyttigt, billigt och lärorikt. Och såklart bra för magen.
Efter jobbet bar det av mot Solna och Karolinska. Lungröntgen kl 14:30.
Det var en intressant upplevelse om man säger så. Det första sköterskan säger när jag kliver in i rummet är:
"Du kan ta av dig allt på överkroppen, och ställa dig där framför skärmen. Har du halsband på dig kan du lägga det i fickan, och BH:n ska av den med. Så kommer jag ut sen".
Och jag tänkte bara att va fan, ska jag stå där och flasha brösten för en vilt främmande människa bara sådär?
Kunde hon inte lagt fram det på nått annat sätt? Tänk om jag varit en nyss våldtagen kvinna, som skulle fått panik om någon bad mig klä av mig helt på överkroppen. Utan att ens ge en en handduk eller filt eller nått.
Nu är ju inte jag så känslig, är rätt van sjukhus. Men andra tjejer/kvinnor. Hur tänker de?
Hur som helst var det över på 20 min, så jag var i stan igen kl 15 ungefär.
2007-okt-26 @ 00:50
________________________________________________________
Ikväll har jag käkat alltför mycket godis, och popcorn. Magen skäller på mig just nu. Undrar hur jag kan utsätta den för denna misshandel. Försöker få den att förstå att det inte bara är den som betyder något, att jag måste se till mina andra kroppsdelars behov också. Som tex smaklökarnas (kanske ingen kroppsdel, så säg tungan då). Sen så får psyket sig en skjuts i rätt riktning också. Fram tills jag får ångest över att jag stoppat i mig massa socker. Men den förtränger jag. Börjar bli duktig på det där nu, att säga till mig själv att det är ok. Att jag inte dör eller går upp 10 kg i vikt av lite fjoll-godis.
2007-okt-25 @ 02:04
___________________________________________________________
Inställda planer och magont så det skriker. Har haft massor med planer för ikväll.
Först med den ena, sen den andra, sen den ena igen. Men har inte gjort någonting.
Bara legat hemma i soffan med ond mage.
Just nu längtar jag tills på torsdag, då är det röntgen som gäller. Sen blir det TBC-provet på måndag.
Ska bli så skönt när allt är klart, så jag får antikropparna. För jag orkar snart inte längre.
2007-okt-23 @ 23:39
___________________________________________________________
Mamma & Lasse
Ni är väl för söta!
Ikväll ringde min käre mor. Hon lät otroligt glad och alert och man kunde verkligen höra vilket stort leende hon hade på läpparna. Hon var på väg hem till Borgvik från Karlstad, och berättade att hon tagit ledigt från jobbet idag. Och Lasse också, bara för att åka till Centralsjukhuset och lyssna på min fd primärläkare Clas Lundgren när han hade föredrag. Min mamma, som annars trodde hon var rätt insatt i min sjukdom, har tydligen lärt sig massor med nytt ikväll. Och sa att det inte alls är särskilt konstigt att jag har blåmärken på underliga ställen när jag vaknar på morgonen. Som tex när jag hade ett på vardera knä. Eller när jag har sår mitt på smalbenet.
Tydligen är det så med Chron, att man kan få blåmärken och sår helt utan vidare när man sover.
Och att man kan få feber bara sådär för att sedan vara feberfri efter en timma. Kul att någon äntligen bekräftar detta, så kan jag referera till det när någon tror jag är någon sorts hypokondriker som bara vill komma undan ansvar eller behöver vila ett tag.
Sen hade han pratat en del om behandlingar och sånt, bland annat om den som jag ska börja med nu. Antikroppar. Den kostar tydligen 300 000 kr/år mot mina vanliga behandlingar som annars går på ca 3000 kr/år.
Och mamma bara: "Det är så typiskt dig, du ska alltid bara ha det bästa. Jävla lyxunge. Hahahahahaha!"
Kanske inte är så konstigt att jag alltid vill ha det så bra som möjligt? Ska jag nöja mig med det näst bästa? Och aldrig bli bra? Nej ni, skulle inte tro det ;)
Så var det klart, testet och allt annat inför nya behandlingen.
Jag är helt frisk (jo, förutom chron då haha) så jag får börja behandlingen med antikroppar nu.
Fatta vad underbart! Nu väntar bara en kallelse till första behandlingstillfället, hoppas det går snabbt.
2007-nov-01 @ 16:09
__________________________________________________________
Dagens bravader
Jobb, så klart. Enbart fyra timmar dock, med ett insalg av en alldeles utsökt lunch.
Vi börjar bli bra på att laga mat varje dag nu. Nyttigt, billigt och lärorikt. Och såklart bra för magen.
Efter jobbet bar det av mot Solna och Karolinska. Lungröntgen kl 14:30.
Det var en intressant upplevelse om man säger så. Det första sköterskan säger när jag kliver in i rummet är:
"Du kan ta av dig allt på överkroppen, och ställa dig där framför skärmen. Har du halsband på dig kan du lägga det i fickan, och BH:n ska av den med. Så kommer jag ut sen".
Och jag tänkte bara att va fan, ska jag stå där och flasha brösten för en vilt främmande människa bara sådär?
Kunde hon inte lagt fram det på nått annat sätt? Tänk om jag varit en nyss våldtagen kvinna, som skulle fått panik om någon bad mig klä av mig helt på överkroppen. Utan att ens ge en en handduk eller filt eller nått.
Nu är ju inte jag så känslig, är rätt van sjukhus. Men andra tjejer/kvinnor. Hur tänker de?
Hur som helst var det över på 20 min, så jag var i stan igen kl 15 ungefär.
2007-okt-26 @ 00:50
________________________________________________________
Ikväll har jag käkat alltför mycket godis, och popcorn. Magen skäller på mig just nu. Undrar hur jag kan utsätta den för denna misshandel. Försöker få den att förstå att det inte bara är den som betyder något, att jag måste se till mina andra kroppsdelars behov också. Som tex smaklökarnas (kanske ingen kroppsdel, så säg tungan då). Sen så får psyket sig en skjuts i rätt riktning också. Fram tills jag får ångest över att jag stoppat i mig massa socker. Men den förtränger jag. Börjar bli duktig på det där nu, att säga till mig själv att det är ok. Att jag inte dör eller går upp 10 kg i vikt av lite fjoll-godis.
2007-okt-25 @ 02:04
___________________________________________________________
Inställda planer och magont så det skriker. Har haft massor med planer för ikväll.
Först med den ena, sen den andra, sen den ena igen. Men har inte gjort någonting.
Bara legat hemma i soffan med ond mage.
Just nu längtar jag tills på torsdag, då är det röntgen som gäller. Sen blir det TBC-provet på måndag.
Ska bli så skönt när allt är klart, så jag får antikropparna. För jag orkar snart inte längre.
2007-okt-23 @ 23:39
___________________________________________________________
Mamma & Lasse
Ni är väl för söta!
Ikväll ringde min käre mor. Hon lät otroligt glad och alert och man kunde verkligen höra vilket stort leende hon hade på läpparna. Hon var på väg hem till Borgvik från Karlstad, och berättade att hon tagit ledigt från jobbet idag. Och Lasse också, bara för att åka till Centralsjukhuset och lyssna på min fd primärläkare Clas Lundgren när han hade föredrag. Min mamma, som annars trodde hon var rätt insatt i min sjukdom, har tydligen lärt sig massor med nytt ikväll. Och sa att det inte alls är särskilt konstigt att jag har blåmärken på underliga ställen när jag vaknar på morgonen. Som tex när jag hade ett på vardera knä. Eller när jag har sår mitt på smalbenet.
Tydligen är det så med Chron, att man kan få blåmärken och sår helt utan vidare när man sover.
Och att man kan få feber bara sådär för att sedan vara feberfri efter en timma. Kul att någon äntligen bekräftar detta, så kan jag referera till det när någon tror jag är någon sorts hypokondriker som bara vill komma undan ansvar eller behöver vila ett tag.
Sen hade han pratat en del om behandlingar och sånt, bland annat om den som jag ska börja med nu. Antikroppar. Den kostar tydligen 300 000 kr/år mot mina vanliga behandlingar som annars går på ca 3000 kr/år.
Och mamma bara: "Det är så typiskt dig, du ska alltid bara ha det bästa. Jävla lyxunge. Hahahahahaha!"
Kanske inte är så konstigt att jag alltid vill ha det så bra som möjligt? Ska jag nöja mig med det näst bästa? Och aldrig bli bra? Nej ni, skulle inte tro det ;)
Mamma & Lasse
2007-okt-17 @ 22:32
___________________________________________________________
Viktiga länkar
Lägger in några viktiga länkar, mest för min egen skull.
Artikel om Antikroppar
Artikel om Antikroppar 2
Om Chron, på Engelska
Om Chron och mjölk / laktos, på Engelska
Om Chron, Engelska
Not milk
2007-okt-13 @ 01:03
___________________________________________________________
Tisdag:
Jobbade och var bakis som fan. Bra där. Jag har en förmåga att bli en aning destruktiv när jag blir sjuk, eftersom jag känner mig så förbannat jävla ensam. Ingen kan förstå hur det är, ingen.
Går i tankar på att eventuellt ge ut en bok i framtiden.
2007-okt-09
___________________________________________________________
varit på Karolinska igen idag.
Vi har bestämt oss för en behandling med Antikroppar. Måste bara ta TBC-prov först och genomgå en lungröntgen.
Så ser allt bra ut så kör vi. Antibiotika kvarstår fram tills dess, sen är jag tablettfri och behöver bara sprutor med jämna mellanrum.
Och INGA kortisonbiverkningar. Det ni!
2007-okt-13 @ 00:31
___________________________________________________________
Finally
Nu är det gjort.
Sara var med inne i undersökningsrummet, och bara det gjorde att jag mådde mycket bättre. Tack gumman!
Fick massa lugnande och smärtstillande intravenöst i armen, och det tog inte mer än ½ minut innan jag var helt väck haha. Tittade upp på frugan och sa: "Sara, jag är full nu".
Sen började de.
Läkaren var en liten man från Japan, fruktansvärt skillad. Är här för att lära svenska doktorer lite och för att forska. De är tydligen väldigt bra på¨sådana här sjukdomar där borta i öst. Och det märktes.
Även om det stundtals gjorde väldigt ont så var det lätt den bästa av alla sådana här undersökningar jag gjort.
Låg och tittade på skärmen hela tiden och fick se precis hur allt såg ut. Kan säga såhär, fanns knappt en cm i min tarm som inte hade sår eller var. Det var riktigt jävla vidrigt. Men ändå skönt att de fick se hur allvarligt det faktiskt är.
Pratade med min ordinarie läkare efteråt också och hon ska överlägga med sina kollegor och försöka göra allt för att jag ska slippa kortisonet. Äntligen har jag läkare som lyssnar på mig. Som tar hänsyn till mig på det sättet jag alltid velat. Som inte kör över en och tycker att eftersom de är utbildade så vet de mest.
Jag har ju trots allt levt med den här sjukdomen i 11 år nu, så borde väl kunna lite.
Och jag fick beröm av japanen också, han tyckte jag var duktig på att hänga med och att det var kul att jag kunde så mycket. Varför är inte alla läkare som de på Karolinska?
Är glad (som ni märker) att jag äntligen hittat rätt. Och tro mig, jag ska inte byta läkare på väldigt, väldigt länge nu
2007-okt-17 @ 22:32
___________________________________________________________
Viktiga länkar
Lägger in några viktiga länkar, mest för min egen skull.
Artikel om Antikroppar
Artikel om Antikroppar 2
Om Chron, på Engelska
Om Chron och mjölk / laktos, på Engelska
Om Chron, Engelska
Not milk
2007-okt-13 @ 01:03
___________________________________________________________
Tisdag:
Jobbade och var bakis som fan. Bra där. Jag har en förmåga att bli en aning destruktiv när jag blir sjuk, eftersom jag känner mig så förbannat jävla ensam. Ingen kan förstå hur det är, ingen.
Går i tankar på att eventuellt ge ut en bok i framtiden.
2007-okt-09
___________________________________________________________
varit på Karolinska igen idag.
Vi har bestämt oss för en behandling med Antikroppar. Måste bara ta TBC-prov först och genomgå en lungröntgen.
Så ser allt bra ut så kör vi. Antibiotika kvarstår fram tills dess, sen är jag tablettfri och behöver bara sprutor med jämna mellanrum.
Och INGA kortisonbiverkningar. Det ni!
2007-okt-13 @ 00:31
___________________________________________________________
Finally
Nu är det gjort.
Sara var med inne i undersökningsrummet, och bara det gjorde att jag mådde mycket bättre. Tack gumman!
Fick massa lugnande och smärtstillande intravenöst i armen, och det tog inte mer än ½ minut innan jag var helt väck haha. Tittade upp på frugan och sa: "Sara, jag är full nu".
Sen började de.
Läkaren var en liten man från Japan, fruktansvärt skillad. Är här för att lära svenska doktorer lite och för att forska. De är tydligen väldigt bra på¨sådana här sjukdomar där borta i öst. Och det märktes.
Även om det stundtals gjorde väldigt ont så var det lätt den bästa av alla sådana här undersökningar jag gjort.
Låg och tittade på skärmen hela tiden och fick se precis hur allt såg ut. Kan säga såhär, fanns knappt en cm i min tarm som inte hade sår eller var. Det var riktigt jävla vidrigt. Men ändå skönt att de fick se hur allvarligt det faktiskt är.
Pratade med min ordinarie läkare efteråt också och hon ska överlägga med sina kollegor och försöka göra allt för att jag ska slippa kortisonet. Äntligen har jag läkare som lyssnar på mig. Som tar hänsyn till mig på det sättet jag alltid velat. Som inte kör över en och tycker att eftersom de är utbildade så vet de mest.
Jag har ju trots allt levt med den här sjukdomen i 11 år nu, så borde väl kunna lite.
Och jag fick beröm av japanen också, han tyckte jag var duktig på att hänga med och att det var kul att jag kunde så mycket. Varför är inte alla läkare som de på Karolinska?
Är glad (som ni märker) att jag äntligen hittat rätt. Och tro mig, jag ska inte byta läkare på väldigt, väldigt länge nu
2007-okt-05 @ 13:44
___________________________________________________________
Bitter
Idag känner jag mig riktigt bitter.
På St Eriksplan gick det inte riktigt som det skulle idag, fick avbryta behandlingen pga komplikationer, så vi får se hur det går imorgon.
Har börjat tänka på det här med min sjukdom igen, och tycker livet är allmänt orättvist.
Jag, som ska bli polis, har en sjukdom jag aldrig blir av med. Och tvingas inse att jag kanske aldrig kommer så långt som jag vill. Sen kommer kämpartänket fram igen och säger till mig att det är klart jag visst kommer kunna. Att ingenting är omöjligt. Försöker vara positiv och stark, men det är fan inte lätt just nu.
Kanske får jag vika mig för det som tycks vara oundvikligt. Kortison. Även om jag kommer få ångest och få köpa ny garderob. Kanske slipper jag. Men som jag har mått idag, känns allt kört.
Nu ska jag sova, Karolinska klockan nio i morgon bitti. Så för att slippa känna de här hungerskänslorna något mer idag, så sover jag helt enkelt. Längtar tills imorgon eftermiddag, då allt det här är över. Och då jag får veta vilken behandling jag kommer få.
God natt!
2007-okt-04 @ 20:28
___________________________________________________________
Hemmadag
Ligger hemma i sängen idag.
Har spytt, och mår allmänt pyton. Hatar nya mediciner. Är säker på att det är pga dem.
När Erika och Mattias hade gått vid 4:30 imorse sprang jag raka vägen in i badrummet.
Och så har det fortsat utöver morgonen.
Nu håller jag på att göra mig klar för resan till St Eriksplan.
Har duschat i 30 min, underbart skönt. Är hungrig som en björn som legat i ide och magen bokstavligt talat skriker.
Ska äta lite piggelin sen, och dricka nyponsoppa och thé, det får jag iaf.
Sen är jag lite kluven idag, till varför jag bor så långt borta från alla i min familj.
Tänk vad härligt att ha mamma eller mormor i närheten när man mår såhär. Kunna få det stöd man känner man behöver. Iofs kan ju ingen riktigt förstå det här oavsett hur långt borta de är. Men en hjälpande hand ibland.
Har som tur är mina underbara vänner.
2007-okt-04 @ 15:15
___________________________________________________________
Inte långt kvar
På fredag åker jag in till sjukhuset.
Jobbiga undersökningar att vänta. Sover dåligt, gör alltid det innan. Så är helt slut.
Är meningen att jag ska dricka fyra liter laxeringsmedel på tordag. Men jag har beställt tid för tarmspolning nu istället. Så på torsdag slutar jag lite tidigare för att åka till St Eriksplan.
Ska få massage också. Kan ju behövas.
Idag jobbar jag nio timmar, det är mkt när man knappt sover. Men jag klarar det, det är ju klart.
Och inget varar ju för evigt, inte heller detta.
Så det är bara att blicka framåt.
2007-okt-02 @ 08:52
___________________________________________________________
Nya stövlar..
..som tröst.
Inser just nu vad jag säkert insett förut någon gång också visserligen, att jag shoppar för att slippa tänka.
Köpt stövlar och nytt smink idag. Fast jag inte behövde något av det. Fick panik när Åhléns stängde kl 20:00, eftersom jag ville ha jeans också. Varför blir jag aldrig nöjd?
Svaret är väl egentligen rätt enkelt. Men jag blundar för det.
Fått ny tid på Karolinska igen nu också. Femte oktober kl nio, då ni. Ska få massa lugnande evt bli sövd.
Och dagen innan vill de att jag ska dricka fyra liter laxerande medel. Tänkte bara hälsa läkarna: GLÖM.
Det känns som man får en kallsup från havet varje klunk man tar, salt och jävligt. Och jag förväntas få ner fyra liter? Har aldrig lyckats med detta innan, och med största sannolikhet kommer jag heller inte klara det nu. Tyvärr.
Så jag beställer tid på någon tarmspolning hellre. Sen vad ni tycker om det, struntar jag i.
2007-sep-26 @ 23:04
___________________________________________________________
Snook baby, Snook!
Idag när jag hade varit på Karolinska och skulle hem gick jag förbi dessa underbara skyltar mot St Eriksplan.
Blev så otroligt glad, och just då gjorde det inte ett dugg att jag precis spenderat över 1000 spänn på läkarbesök och mediciner.
2007-sep-20 @ 17:23
___________________________________________________________
Ont i halsen och snörvlar för fullt. Magen strejkar också när jag har en infektion i kroppen.
Ska till Karolinska på torsdag och få ny doktor. Ska bli så skönt! Hoppas bara de tillåter mig att börja med den behandlingen jag vill ha. Orkar verkligen inte mediciner och biverkningar.
Aldrig mer, är det jag säger om det kommer på tal. Just nu behöver jag nog något, för jag sover knappt pga av alla kramper. Men men, vill man vara fin får man lida pin. Kommer ALDRIG mer äta kortison!
2007-sep-17 @ 22:13
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar